- I diagnosesamtalen bør helsepersonell involvert i pasientens behandling avklare om pasienten har mindreårige barn eller søsken (heretter omtalt som pårørende barn).
- Pårørende barn bør få tildelt en kontaktperson i ALS-teamet i sykehuset (eller behandlende avdeling) som har ansvar for å følge opp med tilpasset informasjon og støtte.
- Kontaktpersonen til pårørende barn, eller andre i det behandlende teamet, bør tidlig og etter samtykke fra foresatte, involvere helsestasjonen.
- Det kan være hensiktsmessig etter de foresattes samtykke å involvere barnevernstjenesten som kan iverksette frivillige hjelpetiltak.
- Kontaktpersonen til pårørende barn bør bistå med, og oppfordre de foresatte til å informere barnets/barnas omgivelser om situasjonen som følger med ALS-diagnosen. Barna bør ha medbestemmelse i hvor mye og til hvem informasjonen skal gis.
- Om barnets/barnas foresatte selv vil informere om diagnosen, bør de få veiledning av en barneansvarlig fagperson i sykehuset om hvordan de bør gå frem. Veiledningen bør også rette seg mot hvordan informasjonen kan tilpasses alder, evner og forutsetninger til barnet/barna å tilegne seg denne informasjonen.
- Pårørende barn bør få tilbud om å være med til sykehuset for å treffe ALS-teamet og andre aktuelle fagpersoner, og å kunne stille spørsmål og få tilpasset informasjon.
Pårørende barn i alderen 0–18 år til pasienter med ALS, bør få tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra tidspunktet diagnosen er gitt
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Rådet kan følges ved at helsepersonell kartlegger situasjonen familien står i når et familiemedlem får ALS-diagnose.
Se råd om og praktisk beskrivelse av oppfølging av pårørende barn i Pårørendeveilederen, herunder også kommunens og helsestasjonens ansvar.
Det kan være nyttig å bruke verktøyet huskeliste for samtale med pårørende (pdf) sammen med huskeliste for samtale med barn og søsken (pdf).
I følge Pårørendeveileder er sykehuset pålagt å utpeke barneansvarlig personell.
Pårørende barn har egne rettigheter, jamfør helsepersonelloven § 10a (lovdata.no). Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken, er beskrevet i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentar. Helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre ellers søsken er beskrevet i helsepersonelloven §10b (lovdata.no). Barnevernernslovens § 3-1 omtaler frivillige hjelpetiltak.
Den nasjonale faglige retningslinjen Tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge beskriver kommunenes ansvar, herunder kommunens politiske og administrative ledelse, ledere og ansatte i barnehager og skoler, samt ledere og ansatte i andre aktuelle tjenester og sektorer.
Les mer om barns rettigheter på sidene til Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (barnsbeste.no).
Siste faglige endring: 25. september 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2023). Pårørende barn i alderen 0–18 år til pasienter med ALS, bør få tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra tidspunktet diagnosen er gitt [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. september 2023, lest 05. november 2025). Tilgjengelig fra https://helsedir-xpqa-helsedir.enonic.cloud/faglige-rad/als/omsorg-ved-krisereaksjoner-mestring-og-deltakelse-for-pasienter-med-als/parorende-barn-i-alderen-018-ar-til-pasienter-med-als-bor-fa-tilbud-om-informasjon-og-nodvendig-oppfolging-fra-tidspunktet-diagnosen-er-gitt
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no