- Legen som gjennomfører diagnosesamtalen, bør gjøre seg kjent med råd om hvordan samtalen gjennomføres.
- Om pasienten samtykker til det, bør pasientens pårørende være til stede under diagnosesamtalen.
- En representant fra ALS-teamet bør delta i diagnosesamtalen, og ha avsatt tid til å ivareta pasient og pårørendes reaksjoner i etterkant.
- ALS-teamet bør opprette kontakt med pasient og pårørende kort tid etter diagnosesamtalen, helst innen få dager.
- Pårørende kan ha helt andre behov enn pasienten, og bør få tilpasset informasjon, samt tilbud om individuelle samtaler.
- Helsepersonellet involvert i pasientens behandling plikter å avklare om pasienten har mindreårige barn eller søsken (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS).
2. Omsorg ved krisereaksjoner, mestring og deltakelse for pasienter med ALS
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Rådet kan følges ved at de involverte i diagnosesamtalen:
- avklarer hvem som sier og gjør hva under samtalen, og hvilken rolle de har i oppfølgingen av pasient og pårørende under og etter møtet
- setter seg inn i råd om samtaler og oppfølging av pårørende, tilgjengelig i Helsedirektoratets pårørendeveileder og sjekkliste for samtale med pårørende
- unngår overtall av helsepersonell i møtet
- planlegger å gjennomføre diagnosesamtalen tidlig i uken, slik at ALS-teamet kan følge opp følelsesmessige reaksjoner i dagene som følger
- repeterer informasjonen som er gitt, dersom pasienten eller de pårørende har behov for det
- foretar en psykososial vurdering dersom pasienten skal reise hjem samme dag som diagnose er gitt:
- har pasienten noen å være sammen med?
- hvem kan pasienten kontakte om noe blir vanskelig de nærmeste 48 timer?
- pasienten må ha direktenummer til avdelingen
- har pasienten tidligere opplevd depresjon/angst?
- hvordan har de håndtert kriser tidligere i livet?
- kartlegge risiko for suicidalitet
- har pasienten ansvar for barn under 18 år?
- hvem ivaretar barnet eller barna? (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS)
Vurdering av om pasienten kan reise hjem samme dag som diagnosen er gitt, avhenger av nærhet mellom behandlingssted og hjemmet, og mulighet for åpen retur til sykehuset ved behov.
Krav til oppfølging av personer med store og sammensatte behov er beskrevet i veilederen Oppfølging av personer med store og sammensatte behov.
Les mer om krav til å kartlegge om pasienten har barn i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentar § 10a, Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende.
Siste faglige endring:
25. september 2023
| Se tidligere versjoner
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
- Pasientens behov og situasjon bør ha betydning for hyppigheten av og innholdet i kontroll/oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
- I kontroller og oppfølgingssamtaler bør kartleggingen omfatte sykdomsutvikling og opplevde funksjonsendringer.
- Sykehus bør etterstrebe at det er psykolog tilknyttet ALS-team
- der dette ikke er mulig, bør ALS-teamet vurdere pasientens behov for å bli henvist til psykolog eller annen egnet behandling (slik som psykiatrisk sykepleier, prest, eller liknende).
- Oppfølging i både sykehus og i kommunen bør inkludere samtaler om hva som gir pasienten håp og glede i hverdagen og å finne muligheter for deltakelse og aktivitet.
- ALS-teamet i sykehuset og kommunens tverrfaglige team bør ivareta pårørendes krisereaksjoner og behov for eventuell oppfølging (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS).
Rådet kan følges ved at:
- innholdet i kontroller og deltakelse fra ALS-teamet planlegges i forkant av møtene, i samarbeid med pasienten og de pårørende
- fagpersonene i møtene «er der pasienten er», og tar høyde for at noen trenger tid på å bearbeide reaksjoner på å ha fått en svært alvorlig sykdom
- pårørende, fastlege, kommunal koordinator og annet aktuelt helsepersonell fra kommunen deltar i møtene
- oppfølging kan skje i pasientens hjem eller digitalt, når det er hensiktsmessig
- nødvendige kartlegginger, som kognitiv kartlegging og funksjonskartlegging, også har fokus på livskvalitet
- ALS-teamet vurderer behov for å henvise pasienten til psykolog/ psykiater
- ALS-teamet vurderer behov for henvisning til rehabilitering
- Koordinator i sykehuset, i samråd med den kommunale koordinatoren, innhenter oversikt over ulike lærings- og mestringstilbud som kan være aktuelle for pasienten
- det samme gjelder tilbud ved frisklivssentral
- ALS-teamet i sykehuset gir informasjon om støttegrupper, interesseorganisasjoner og stiftelser for pasienter med ALS og pårørende
For samtaler med pårørende finnes en huskeliste utarbeidet av Helsedirektoratet Samtale med pårørende – huskeliste (pdf) og for barn som pårørende Tilby samtaler med barn som pårørende ved behov.
Både pasient og pårørende står i svært krevende livssituasjoner. Noen pasienter opplever at sykdommen og symptomutviklingen får mye fokus under kontroller og i samtaler. De opplever at det kan være krevende å rette oppmerksomhet mot forhold som ønsker for hverdagen, krisereaksjoner og eksistensielle spørsmål.
Pårørendeveilederen beskriver helseforetak og kommuners plikt til pårørendeinvolvering og støtte, under forutsetning om at pasienten samtykker til involvering.
Les mer om kommunale frisklivs-, lærings- og mestringstilbud her:
Siste faglige endring:
25. september 2023
| Se tidligere versjoner
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
- I diagnosesamtalen bør helsepersonell involvert i pasientens behandling avklare om pasienten har mindreårige barn eller søsken (heretter omtalt som pårørende barn).
- Pårørende barn bør få tildelt en kontaktperson i ALS-teamet i sykehuset (eller behandlende avdeling) som har ansvar for å følge opp med tilpasset informasjon og støtte.
- Kontaktpersonen til pårørende barn, eller andre i det behandlende teamet, bør tidlig og etter samtykke fra foresatte, involvere helsestasjonen.
- Det kan være hensiktsmessig etter de foresattes samtykke å involvere barnevernstjenesten som kan iverksette frivillige hjelpetiltak.
- Kontaktpersonen til pårørende barn bør bistå med, og oppfordre de foresatte til å informere barnets/barnas omgivelser om situasjonen som følger med ALS-diagnosen. Barna bør ha medbestemmelse i hvor mye og til hvem informasjonen skal gis.
- Om barnets/barnas foresatte selv vil informere om diagnosen, bør de få veiledning av en barneansvarlig fagperson i sykehuset om hvordan de bør gå frem. Veiledningen bør også rette seg mot hvordan informasjonen kan tilpasses alder, evner og forutsetninger til barnet/barna å tilegne seg denne informasjonen.
- Pårørende barn bør få tilbud om å være med til sykehuset for å treffe ALS-teamet og andre aktuelle fagpersoner, og å kunne stille spørsmål og få tilpasset informasjon.
Rådet kan følges ved at helsepersonell kartlegger situasjonen familien står i når et familiemedlem får ALS-diagnose.
Se råd om og praktisk beskrivelse av oppfølging av pårørende barn i Pårørendeveilederen, herunder også kommunens og helsestasjonens ansvar.
Det kan være nyttig å bruke verktøyet huskeliste for samtale med pårørende (pdf) sammen med huskeliste for samtale med barn og søsken (pdf).
I følge Pårørendeveileder er sykehuset pålagt å utpeke barneansvarlig personell.
Pårørende barn har egne rettigheter, jamfør helsepersonelloven § 10a (lovdata.no). Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken, er beskrevet i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentar. Helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre ellers søsken er beskrevet i helsepersonelloven §10b (lovdata.no). Barnevernernslovens § 3-1 omtaler frivillige hjelpetiltak.
Den nasjonale faglige retningslinjen Tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge beskriver kommunenes ansvar, herunder kommunens politiske og administrative ledelse, ledere og ansatte i barnehager og skoler, samt ledere og ansatte i andre aktuelle tjenester og sektorer.
Les mer om barns rettigheter på sidene til Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (barnsbeste.no).
Siste faglige endring:
25. september 2023
| Se tidligere versjoner
Siste faglige endring: 25. september 2023