En plan for beredskap og livskvalitet vil bidra til trygghet og forutsigbarhet for barn/unge som lever med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander og deres pårørende. Betydningen av godt planarbeid omtales både i den danske retningslinjen (Sundhedsstyrelsen, 2018 (sst.dk) og den engelske retningslinjen (NICE, 2016/2019) (nice.org.uk). Dessuten er det del av den internasjonale standarden for palliasjon (Benini et al., 2022).
I løpet av et palliativt forløp vil det kunne være behov for et bredt spekter av tjenester. Det krever i mange tilfeller samarbeid innad og på tvers av tjenestenivåer for å avklare roller og oppgaver slik at behov og ønsker underveis ivaretas på en best mulig måte. Fordi behov og ønsker i et palliativt forløp både for barna/de unge og foreldrene i ulike grad og på ulike måter vil endres underveis, er det viktig at planen oppdateres og justeres i tråd med dette (Benini et al., 2022, s. 537). Selve prosessen med å utarbeide og oppdatere planen er med på å støtte barnet/den unges og familiens personlige valg, målsetninger og ønsker uavhengig av sykdomsstadiet.
Planen vil også kunne ha en viktig funksjon for barn/unge med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander som opplever hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus. For dem vil planen kunne bidra til et godt grunnlag for ivaretakelse også av hjemmesituasjonen. At det er tilrettelagt for en best mulig hjemmesituasjon vil kunne ha positiv virkning på fysiske, sosiale og psykiske forhold hos både barnet/den unge og familien, noe som også pekes på i studien til Winger et al. (2020).
Å være pårørende til et alvorlig sykt barn kan være svært krevende. En best mulig tilrettelagt hverdag bidrar til å redusere uro og stress, og bidrar til bedre mestring av uforutsette utfordringer. Planen vil også kunne ha en sentral funksjon i slike tilfeller. Det er særlig viktig å ivareta søsken da hjemmesituasjonen kan være belastende også for dem slik det også pekes på som del av den internasjonale standarden i palliasjon til barn og unge og i studien til Kittelsen (Benini et al., 2022, s. 536; Kittelsen et al., 2024b).
Forskningsgrunnlag
Hva er betydningen av at det for barn og unge i palliasjon utarbeides en plan for beredskap og livskvalitet?
Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse
Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.
Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er rettet betydningen av god planlegging knyttet til barnet/den unge og familiens behov.
Kittelsen et al., 2024b: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske hvilke erfaringer søsken til et barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstand har. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Semistrukturerte intervjuer med 13 søsken (3-29 år) til barn og unge i palliasjon ble utført og analysert tematisk. Funnene kan overordnet sammenfattes til "hva med meg": leve med store belastninger, føle seg tilsidesatt og å ha egne behov.
Forfatterne konkluderer med at søskens egne behov fort kan komme i skyggen av den sykes behov og at de derfor kan velge å trekke seg unna, heller enn å gi uttrykk for hva de selv trenger. Det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på dette og formidler det videre til foreldre og andre i søskens omgivelser. For eksempel ved å bistå skolen med å forstå hvordan de kan imøtekomme søskens behov.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.2.5 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn/unge i palliasjon. I denne sammenhengen underbygges betydningen av godt planarbeid.
Sundhetsstyrelsen, 2018. Retningslinje med anbefalinger om palliasjon til barn/unge og deres familier. I denne sammenhengen underbygger den betydningen av godt planarbeid.
Winger et al., 2020: Systematisk kunnskapsoppsummering og kvalitativ evidenssyntese. Hensikten med evidenssyntesen var å utforske erfaringer og behov som familier med barn som mottok palliasjon hjemme kunne oppleve. 23 studier med 115 familier hvorav 281 barn (fra 0-21 år) med livsbegrensende eller livstruende tilstander ble inkludert. Tematisk analyse ble brukt for å identifisere relevante temaer i de inkluderte studiene. Funnene fra evidenssyntesen viste at de fleste familiene foretrakk palliasjon hjemme da det la til rette for å opprettholde et normalt familieliv, var mindre belastende for det syke barnet og gjorde det mulig for søsken å gå på skole og være med venner. Problemområder som ble løftet frem var knyttet til koordinering av behandling; det inkluderte manglende oppfølging og støtte og hvorvidt helsepersonell hadde tilstrekkelig kunnskap og erfaring. Avlastning ble belyst som en viktig komponent for å motta palliasjon i hjemmet.
Oppsummert konkluderer forfatterne med at familier som mottar palliasjon i hjemmet trenger organisert og individtilpasset oppfølging fra kompetent palliasjonsteam. Avlasting er nødvendig for å håndtere en krevende hjemmesituasjon og foreldre trenger støtte for søsken. Privatliv for å være en familie er et behov, og mange familier trenger økonomisk støtte.
Referanser
Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.
Kittelsen, T. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024b). “What about me?”: lived experiences of siblings living with a brother or sister with a life-threatening or life-limiting condition. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 19(1), 2321645.
National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61). https://www.nice.org.uk/guidance/NG61/chapter/Recommendations#advance-care-planning
Sundhetsstyrelsen. (2018). Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Anbefalinger-for-palliative-indsatser-til-b%C3%B8rn-unge-og-deres-familier.ashx
Winger, A., Kvarme, L. G., Løyland, B., Kristiansen C., Helseth, S., Ravn, I. H. (2020). Family experiences with palliative care for children at home: a systematic litterature review. BMC Palliative Care, 19 (165), 1-19.