2. Palliasjon til barn og unge

Palliasjon til barn og unge har som overordnet mål å bidra til best mulig livskvalitet for barnet/den unge og deres familie.

En viktig forutsetning for å nå målet er at helse- og omsorgstjenesten i kommunen og spesialisthelsetjenesten er godt kjent med hva palliasjon til barn og unge innebærer og hvordan tjenesten innretter seg for å ivareta barnet/den unge og deres familie på en best mulig måte og gjennom det fremme god livskvalitet i palliasjon til barn og unge (WHO, kap. 7, 2018 (iris.who.int), Benini et al., 2022, s. 532).

Samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenesten i kommunen, også om kompetanseheving, vil kunne være et viktig bidra for å få til god oppfølging gjennom trygge rammer og stabilitet i tjenesteytingen. Fordi palliasjon til barn og unge er et krevende, tverrfaglig fagområde, vektlegges betydningen av samarbeid mellom berørte tjenester og et forberedt og kompetent helsepersonell.

Betydningen av den helhetlige og tverrfaglige tilnærmingen gjenspeiles også i retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk).

Spesialisthelsetjenestens ansvar for å vurdere behovet for palliasjon til barn og unge følger av ansvaret for å sikre forsvarlig helsehjelp, herunder diagnostisere og starte behandling. Rett til informasjon og medvirkning for barn/foreldre, regler om involvering av pårørende og om samtykke følger av pasient -og brukerrettighetsloven, kap. 3 og 4 (lovdata.no). Ved handlinger og avgjørelser som berører barn, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Se også Helsedirektoratets brev om vurdering av barnets beste i spesialisthelsetjenestens avgjørelser (2024).

Det er en stor belastning for alle involverte når barn/unge har eller får en diagnose som innebærer en livstruende og/eller livsbegrensende tilstand. Benini et al. (2022) angir hvilke behov foreldre med barn i palliasjon kan ha for informasjon og dialog, psykologiske støtte, etiske behov, hjelp i hjemmet m.m. (side 536). Kvalitative studier om foreldres erfaringer med å ha omsorg for et barn med livstruende tilstand, rapporterer at det er viktig for foreldrene at tjenestene forstår deres bekymringer og mestringsstrategier og støtter dem og legger til rette for best mulig livskvalitet både underveis i palliasjonsforløpet og i livets sluttfase for barna/de unge (Barrett et al., 2023; Verberne et al., 2019; Ribbers et al., 2020). Betydningen av at omsorgen er koordinert, ikke fragmentert, og at den omfatter hele familien og gjør det mulig for foreldre ikke bare å ta vare på, men også å være foreldre for barnet/den unge helt til livets slutt, kom også fram i studien til Fields et al. (2023).

Forskningsgrunnlag

Problemstilling:

Hva bør ligge til grunn for at barn og unge i palliasjon får best mulig livskvalitet? 

Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse

Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.

Barrett et al., 2023: Systematisk kunnskapsoppsummering og kvalitativ evidenssyntese om foreldres erfaringer med palliativ omsorg ved livets slutt for deres barn. Flere datakilder er benyttet og 95 studier møtte inklusjonskriteriene. Tjuefem studier beskrev erfaringene til flere enn 470 foreldre. To overordnede temaer ble funnet: 1) foreldrenes behov for å oppfylle foreldrerollen når barna fikk omsorg i livets sluttfase; og 2) omsorgen for foreldrene. Undertemaene inkluderte å etablere rollen som forelder, opprettholde identitet, det endelige ansvaret, rekonstruksjon av foreldrerollen og fortsatt foreldrerolle etter barnets død.

Forfatterne konkluderer med betydningen av at tjenesten både anerkjenner foreldrenes behov for å opprettholde foreldrerollen og legger til rette for den. Hva foreldrerollen består av, og hvordan den kommer til uttrykk, er forskjellig fra individ til individ. Retningslinjer bør anerkjenne foreldres behov for å være foreldre også ved livets slutt for barna.

Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er god livskvalitet. Rapporten definerer begrepet barnepalliasjon og foreslår utvelgelseskriterier for hvilke barn som bør få tilbud om barnepalliasjon (s. 532). Rapporten angir hvilke behov foreldre med barn i palliasjon kan ha innen blant annet informasjon og dialog, psykologiske støtte, etiske behov, hjelp i hjemmet (s. 536).

Fields et al., 2023: Kvalitativ enkeltstudie som utforsket hvordan foreldres erfaringer med god palliativ omsorg for barna samsvarer med NICE-kvalitetsstandard om temaet. Det ble gjort dybdeintervjuer, telefon- og videosamtaler, semistrukturerte intervjuer med 14 mødre og 3 fedre enten med barn i palliasjon eller med barn som hadde dødd underveis i palliasjon. Intervjuene ble analysert tematisk. Funnene tilsa at god palliativ omsorg ledes og planlegges i samarbeid med fagpersoner, er integrert, responderende og fleksibel og omfatter hele familien og gjør det mulig for foreldre ikke bare å ta vare på, men også å være foreldre for barnet sitt til livets slutt.

Forfatterne konkluderer med at funnene har betydning ved utforming av kunnskapsbasert praksis og kliniske retningslinjer, og forbedrer samlet sett opplevelsen av omsorg.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn og unge i palliasjon og deres foreldre. Til denne anbefalingen er de generelle prinsippene om helhetlig og tverrfaglig tilnærming spesielt relevante.

Ribbers et al., 2020: Kvalitativ enkeltstudie som utførte intervjuer med 14 foreldre til barn med alvorlige nevrologiske lidelser i palliasjon og 20 ansatte og frivillige involvert i palliasjon. Hensikten med studien var å utforske hvilke palliasjonsrelaterte utfall som ble opplevd som meningsfulle for barn med alvorlig nevrologisk lidelse og deres familier. Dataene ble analysert ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse. Resultatene viste samsvar mellom utfall som foreldre og ansattes/frivilliges identifiserte.

I sin konklusjon peker forfatterne på betydning av god symptomkontroll hos barnet, avlastning og støtte for foreldre, normalitet i hverdagen, samt trygghet, myndiggjøring og mestring av sykdommen. Individuell ivaretakelse av barna innen hvert av områdene ble knyttet til opplevelse av god livskvalitet.

Verberne et al., 2019: Kvalitativ enkeltstudie om foreldres erfaringer i å ivareta barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom i hjemmet, og hvordan de tilpasser seg situasjonen for å opprettholde sitt daglige liv. Individuelle, semistrukturerte dybdeintervjuer ble gjennomført hjemme hos 42 foreldre til 24 barn i palliasjon som enten hedde ondartet (n=9) eller ikke-ondartede sykdom (n= 15). Intervjuene ble analysert ved bruk av en kvalitativ tematisk analyse. De kartla seks erfaringsområder; daglig angst for å miste barnet, tap og sorg, usikkerhet, forholdet til barnet, forholdet til helsepersonell, avgjørelser med hensyn til livets slutt, og foreldrenes tilhørende mestringsstrategier.

Forfatterne konkluderer med at foreldre trenger helsepersonell som forstår og håndterer bekymringene, tapene, foreldre-barn-forholdet og mestringsstrategiene de har opparbeidet seg.

World Health Organization (WHO) (2018), kap. 7 (iris.who.int): En praktisk guide til de som yter tjenester innen palliasjon til barn og unge, og som vektlegger betydningen av god livskvalitet gjennom forbedring av pasient og foreldres livssituasjon.

Referanser

Barrett, L., Fraser, L., Noyes, J., Taylor, J., & Hackett, J. (2023). Understanding parent experiences of end-of-life care for children: A systematic review and qualitative evidence synthesis. Palliative Medicine, 37(2), 178-202.

Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.

Fields, D., Fraser, L. K., Taylor, J., & Hackett, J. (2023). What does 'good' palliative care look like for children and young people? A qualitative study of parents' experiences and perspectives. Palliat Med, 37(3), 355-371.

Jarvis, S., & Fraser, L. K. (2018). Comparing routine inpatient data and death records as a means of identifying children and young people with life-limiting conditions. Palliat Med, 32(2), 543-553.

National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61). https://www.nice.org.uk/guidance/NG61/chapter/Recommendations#general-principles

Ribbers, S., Wager, J., Hartenstein-Pinter, A., Zernikow, B., & Reuther, M. (2020). Core outcome domains of pediatric palliative care for children with severe neurological impairment and their families: A qualitative interview study. Palliative Medicine, 34(3), 309-318.

Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E. M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. Eur J Pediatr, 178(7), 1075-1085.

World Health Organization (WHO) (2018).  Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and makers.  

Åpenhet, dialog og involvering er grunnleggende i palliasjon til barn/unge og deres familier og en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom dem og helsepersonell ved at behov, meninger og ønsker lyttes til, og så langt som mulig oppfylles (Benini et al., 2022, s. 536). At dialog og involvering startes opp så tidlig som mulig, vil kunne bidra til å legge et godt grunnlag for en bedre opplevelse av helsehjelpen som mottas, både på kort og lang sikt, med fokus på livskvalitet og hva som er viktig for den enkelte her og nå.

Tidlig oppstart av dialog og involvering vil også kunne bidra til at barnet/den unge og deres familier blir gjort i stand til åta del i behandling og oppfølging. Fordi ønsker og behov vil kunne endres underveis i takt med sykdomsforløpet, er det viktig med løpende dialog og involvering, noe som også vektlegges i den danske retningslinjen (sst.dk).

I studien til Kittelsen et al. (2024a) kommer det fram at det som gir foreldrene god livskvalitet er sammensatt og at det er behov for både å forstå og se sammenhengen mellom foreldre, det syke barnet, søsken og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten. At også søsken har egne behov for å bli sett og ivaretatt, belyses i Kittelsen et al. (2024b). Gjennom dialog og involvering vil også disse forholdene bli belyst.

Scott et al. (2023) intervjuet barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander, deres familier og helsepersonell og fant at det å ta opp åndelige og eksistensielle behov er avgjørende for å kunne tilby barne- og familiesentrert palliativ omsorg. Hos barn helt ned i 5-årsalderen ble det identifisert åndelige behov eller bekymringer.

Spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste har ansvar for å sikre at rettigheter til medvirkning og informasjon blir ivaretatt både overfor barnet/den unge og deres pårørende, herunder mindreårige søsken, samtidig som taushetsplikten blir ivaretatt. Rett til informasjon og medvirkning for barn/foreldre, regler om involvering av pårørende og om samtykke er regulert i pasient -og brukerrettighetsloven, kap. 3 og 4 (lovdata.no). Retten til å medvirke vil ikke under noen omstendighet frita helsepersonellet fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling. Helsepersonell kan ikke la pasienten velge et alternativ som ikke er faglig forsvarlig, jf. helsepersonelloven § 4 (lovdata.no). Ved handlinger og avgjørelser som berører barn skal barnets beste være et grunnleggende hensyn, se omtalen i Helsedirektoratets vurdering av barnets beste i spesialisthelsetjenestens avgjørelser (2024).

Anbefaling om dialog og involvering av barnet/den unge og deres pårørende er i tråd med retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk).

Forskningsgrunnlag

Problemstilling:

Hvordan bør dialog med, og involvering av, barn og unge som er i palliasjon og deres familier best mulig tilrettelegges og gjennomføres?

Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse

Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.

Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er rettet mot kommunikasjon og rammene for det.

Kittelsen et al., 2024a: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske livskvaliteten til foreldre med barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Dybdeintervjuer med 12 fedre og 12 mødre til barn i palliasjon ble analysert tematisk. Informasjon innhentet ved bruk av fotografier som stimulerte til diskusjon ble også analysert tematisk. Funnene beskriver fire forhold som særlig aktuelle; det å kunne leve et normalt liv, kunne gi barnet/den unge et godt liv, ha tid nok til søsken og føle seg hørt og respektert i helse- og omsorgstjenesten.

Forfatterne konkluderer med at hva som gir foreldre god livskvalitet er sammensatt. For å forbedre foreldres livskvalitet, er det behov for både å forstå og se sammenhengen mellom foreldre, det syke barnet, søsken og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten.

Kittelsen et al., 2024b: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske hvilke erfaringer søsken til et barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstand har. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Semistrukturerte intervjuer med 13 søsken (3-29 år) til barn og unge i palliasjon ble utført og analysert tematisk. Funnene kan overordnet sammenfattes til "hva med meg": leve med store belastninger, føle seg tilsidesatt og å ha egne behov.

Forfatterne konkluderer med at søskens egne behov fort kan komme i skyggen av den sykes behov og at de derfor kan velge å trekke seg unna, heller enn å gi uttrykk for hva de selv trenger. Det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på dette og formidler det videre til foreldre og andre i omgivelsene til søsknene. For eksempel ved å bistå skolen med hvordan de kan imøtekomme søskens behov.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn/unge i palliasjon. Til denne anbefalingen er de generelle prinsippene om kommunikasjon spesielt relevante. 

Scott et al., 2023: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å identifisere og beskrive de åndelige, eksistensielle og religiøse bekymringene til barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander og deres familier. Seminstrukturerte intervjuer ble utført av 106 deltakere: barn/unge (n=26, 5-17 år), familiemedlemmer (n=53) og helsepersonell (n=27). Ordrett transkripsjoner ble analysert ved hjelp av en rammeverksanalyse. Funnene inkluderte følgende tema: å leve livet fullt ut, meningen med livet og hva de etterlater seg, usikkerhet om fremtiden, besluttsomhet om å overleve, å akseptere eller kjempe mot fremtiden, og religionens rolle. Hos barn helt ned i 5-årsalderen ble det identifisert åndelige behov eller bekymringer.

Forfatterne konkluderer med at å ta opp åndelige og eksistensielle behov er avgjørende for å kunne tilby barne- og familiesentrert palliativ omsorg. Å avdekke åndelige bekymringer kan gjøre det mulig for helse- og omsorgspersonell å identifisere hva som kan støtte og forbedre et meningsfullt liv for barn og deres familier. Det kan bidra til å gi støtte og et meningsfullt liv til barna/de unge og deres familier.

Sundhetsstyrelsen (2018): Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier (sst.dk): Anbefalingene er rettet mot sentrale områder for palliasjon til barn og unge og deres familier. Spesielt relevant i denne sammenhengen er betydningen av samtaler med barn og unge og deres familier, i en tidlig fase, og i det videre forløpet.

Referanser

Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.

Fretland, R. A. (2020). Kommer jeg til å dø? Tidsskrift for Norsk psykologforening, 57(10), 734-739.

Kittelsen, T. B., Bruun Lorentsen, V., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L.G., Winger, A. (2024a). "It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition-a qualitative study." BMC Palliative Care 23(1): 92.

Kittelsen, T. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024b). “What about me?”: lived experiences of siblings living with a brother or sister with a life-threatening or life-limiting condition. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 19(1), 2321645.

National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61).

Scott, H. M., Coombes, L., Braybrook, D., Roach, A., Hardardottir, D., Bristowe, K., Ellis-Smith, C., Downing, J., ... Harding, R. (2023). Spiritual, religious, and existential concerns of children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: A qualitative interview study. Palliat Med, 37(6), 856-865.

Sundhetsstyrelsen (2018): Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Anbefalinger-for-palliative-indsatser-til-b%C3%B8rn-unge-og-deres-familier.ashx

En plan for beredskap og livskvalitet vil bidra til trygghet og forutsigbarhet for barn/unge som lever med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander og deres pårørende. Betydningen av godt planarbeid omtales både i den danske retningslinjen (Sundhedsstyrelsen, 2018 (sst.dk) og den engelske retningslinjen (NICE, 2016/2019) (nice.org.uk). Dessuten er det del av den internasjonale standarden for palliasjon (Benini et al., 2022).

I løpet av et palliativt forløp vil det kunne være behov for et bredt spekter av tjenester. Det krever i mange tilfeller samarbeid innad og på tvers av tjenestenivåer for å avklare roller og oppgaver slik at behov og ønsker underveis ivaretas på en best mulig måte. Fordi behov og ønsker i et palliativt forløp både for barna/de unge og foreldrene i ulike grad og på ulike måter vil endres underveis, er det viktig at planen oppdateres og justeres i tråd med dette (Benini et al., 2022, s. 537).  Selve prosessen med å utarbeide og oppdatere planen er med på å støtte barnet/den unges og familiens personlige valg, målsetninger og ønsker uavhengig av sykdomsstadiet.

Planen vil også kunne ha en viktig funksjon for barn/unge med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander som opplever hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus. For dem vil planen kunne bidra til et godt grunnlag for ivaretakelse også av hjemmesituasjonen. At det er tilrettelagt for en best mulig hjemmesituasjon vil kunne ha positiv virkning på fysiske, sosiale og psykiske forhold hos både barnet/den unge og familien, noe som også pekes på i studien til Winger et al. (2020).

Å være pårørende til et alvorlig sykt barn kan være svært krevende. En best mulig tilrettelagt hverdag bidrar til å redusere uro og stress, og bidrar til bedre mestring av uforutsette utfordringer. Planen vil også kunne ha en sentral funksjon i slike tilfeller. Det er særlig viktig å ivareta søsken da hjemmesituasjonen kan være belastende også for dem slik det også pekes på som del av den internasjonale standarden i palliasjon til barn og unge og i studien til Kittelsen (Benini et al., 2022, s. 536; Kittelsen et al., 2024b). 

Forskningsgrunnlag

Hva er betydningen av at det for barn og unge i palliasjon utarbeides en plan for beredskap og livskvalitet?

Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse

Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.

Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er rettet betydningen av god planlegging knyttet til barnet/den unge og familiens behov.

Kittelsen et al., 2024b: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske hvilke erfaringer søsken til et barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstand har. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Semistrukturerte intervjuer med 13 søsken (3-29 år) til barn og unge i palliasjon ble utført og analysert tematisk. Funnene kan overordnet sammenfattes til "hva med meg": leve med store belastninger, føle seg tilsidesatt og å ha egne behov.

Forfatterne konkluderer med at søskens egne behov fort kan komme i skyggen av den sykes behov og at de derfor kan velge å trekke seg unna, heller enn å gi uttrykk for hva de selv trenger. Det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på dette og formidler det videre til foreldre og andre i søskens omgivelser. For eksempel ved å bistå skolen med å forstå hvordan de kan imøtekomme søskens behov.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.2.5 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn/unge i palliasjon. I denne sammenhengen underbygges betydningen av godt planarbeid.

Sundhetsstyrelsen, 2018. Retningslinje med anbefalinger om palliasjon til barn/unge og deres familier. I denne sammenhengen underbygger den betydningen av godt planarbeid.

Winger et al., 2020: Systematisk kunnskapsoppsummering og kvalitativ evidenssyntese. Hensikten med evidenssyntesen var å utforske erfaringer og behov som familier med barn som mottok palliasjon hjemme kunne oppleve. 23 studier med 115 familier hvorav 281 barn (fra 0-21 år) med livsbegrensende eller livstruende tilstander ble inkludert. Tematisk analyse ble brukt for å identifisere relevante temaer i de inkluderte studiene. Funnene fra evidenssyntesen viste at de fleste familiene foretrakk palliasjon hjemme da det la til rette for å opprettholde et normalt familieliv, var mindre belastende for det syke barnet og gjorde det mulig for søsken å gå på skole og være med venner. Problemområder som ble løftet frem var knyttet til koordinering av behandling; det inkluderte manglende oppfølging og støtte og hvorvidt helsepersonell hadde tilstrekkelig kunnskap og erfaring. Avlastning ble belyst som en viktig komponent for å motta palliasjon i hjemmet.

Oppsummert konkluderer forfatterne med at familier som mottar palliasjon i hjemmet trenger organisert og individtilpasset oppfølging fra kompetent palliasjonsteam. Avlasting er nødvendig for å håndtere en krevende hjemmesituasjon og foreldre trenger støtte for søsken. Privatliv for å være en familie er et behov, og mange familier trenger økonomisk støtte.

Referanser

Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.

Kittelsen, T. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024b). “What about me?”: lived experiences of siblings living with a brother or sister with a life-threatening or life-limiting condition. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 19(1), 2321645.

National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61). https://www.nice.org.uk/guidance/NG61/chapter/Recommendations#advance-care-planning

Sundhetsstyrelsen. (2018). Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Anbefalinger-for-palliative-indsatser-til-b%C3%B8rn-unge-og-deres-familier.ashx

Winger, A., Kvarme, L. G., Løyland, B., Kristiansen C., Helseth, S., Ravn, I. H. (2020). Family experiences with palliative care for children at home: a systematic litterature review. BMC Palliative Care, 19 (165), 1-19.

En plan for pre- og perinatal palliasjon vil kunne gi støtte, forutsigbarhet og trygghet for den gravide/paret gjennom svangerskapet, under fødsel og ved mulig død for barnet. Gjennom planen vil den gravide/paret få muligheten til å være mer forberedt på det som kan komme og involveres i vurderinger og avgjørelser som tas underveis.

En plan for pre- og perinatal palliasjon vil også bidra til at den gravide selekteres til et fødeinstitusjonsnivå med tilgjengelig kompetanse for fosterets/det nyfødte barnets og den gravides tilstand. Forløsning kan planlegges slik at ønsker og behov kan imøtekommes, og det gir muligheter for å bygge relasjon til fødeinstitusjonen før forløsning.

For helsepersonell vil en slik plan også kunne gi forutsigbarhet og bidra til at de kan gi oppfølging gjennom svangerskap, fødsel og eventuelt barseltid tilpasset så langt som det er faglig forsvarlig, den gravides/parets ønsker.

Anbefalingen er i tråd med retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.2.6 (nice.org.uk).

Forskningsgrunnlag

Problemstilling:

Hvordan er det en plan for pre- og perinatal palliasjon bør utarbeides og hva bør den inneholde?

Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.2.6 (nice.org.uk). Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn og unge i palliasjon. I denne sammenhengen underbygges betydningen av godt planarbeid under svangerskapet og i forbindelse med fødsel. 

Referanser

National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61). https://www.nice.org.uk/guidance/NG61/chapter/Recommendations#advance-care-planning 

Tverrfaglige palliative team for barn og unge ved helseforetakene vil være sentrale bidragsytere overfor behandlerteamene i spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste gjennom råd og veiledning om helhetlig tilnærming til barn og unge og deres familier i krevende og sammensatte livsløp. På den måten bidrar også teamene med kompetanseoverføring både internt i spesialisthelsetjenesten og til kommunal helse- og omsorgstjeneste. Betydningen av de tverrfaglige teamene og deres rolle er også underbygget i studien til Riiser et al. (2022).

For å kunne bidra best mulig, er det en forutsetning at teamene har tverrfaglig kompetanse om barn og unge i palliasjon (Benini, et al., 2022, s. 538). 

Klinisk erfaring tilsier at helhetlig kartlegging med validerte verktøy av barnet/den unge og deres families behov kan både identifisere hvem som bør få tilbud om palliasjon så tidlig som mulig, og ved bruk senere i forløpet, bidra til tilpassede tiltak.

I dagens situasjon er de tverrfaglige palliative teamene for barn og unge ved helseforetakene integrert i en barne- og ungdomsavdeling med akuttfunksjon, og de fleste har nært samarbeid med habiliteringstjenesten i helseforetaket. Det er barne- og ungdomsavdelingene som blant annet utreder og behandler barn/unge i palliasjon, vanligvis i nært samarbeid med habiliteringstjenesten som begge har gode forutsetninger for å forstå og ivareta barn/unge i palliasjon og deres familier.

Forskningsgrunnlag

Problemstilling:

Hvordan kan de tverrfaglige palliative teamene ved helseforetakene bistå i arbeidet med den helhetlige tilnærmingen ovenfor barn og unge i palliasjon?

Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022..

Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der det i denne sammenheng pekes på betydningen av team med kvalifisert personell som jobber tverrfaglig.

Riiser et al., 2022: Kvalitativt studie basert på fire fokusgruppeintervjuer med 21 helsepersonell fra ulike virksomheter i spesialisthelsetjenesten i Norge. I studien diskuteres hva som bør være på plass for å lykkes i palliasjon til barn og unge. Relevans i denne sammenheng er knyttet til hvordan tverrfaglige team vurderes å ha en viktig rolle både internt i spesialisthelsetjenesten, overfor kommunal helse- og omsorgstjeneste og barna/de unge og deres familier.  

Referanser

Benini et al (2022): International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. Journal of Pain and Symptom Management. Volume 63, Issue 5, E529-E543.

Riiser, K., Holmen, H., Winger, A., Steindal, S. A., Castor, C., Kvarme, L. G., ... & Früh, E. A. (2022). Stories of paediatric palliative care: a qualitative study exploring health care professionals’ understanding of the concept. BMC Palliative Care, 21(1), 187.