Åpenhet, dialog og involvering er grunnleggende i palliasjon til barn/unge og deres familier og en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom dem og helsepersonell ved at behov, meninger og ønsker lyttes til, og så langt som mulig oppfylles (Benini et al., 2022, s. 536). At dialog og involvering startes opp så tidlig som mulig, vil kunne bidra til å legge et godt grunnlag for en bedre opplevelse av helsehjelpen som mottas, både på kort og lang sikt, med fokus på livskvalitet og hva som er viktig for den enkelte her og nå.
Tidlig oppstart av dialog og involvering vil også kunne bidra til at barnet/den unge og deres familier blir gjort i stand til åta del i behandling og oppfølging. Fordi ønsker og behov vil kunne endres underveis i takt med sykdomsforløpet, er det viktig med løpende dialog og involvering, noe som også vektlegges i den danske retningslinjen (sst.dk).
I studien til Kittelsen et al. (2024a) kommer det fram at det som gir foreldrene god livskvalitet er sammensatt og at det er behov for både å forstå og se sammenhengen mellom foreldre, det syke barnet, søsken og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten. At også søsken har egne behov for å bli sett og ivaretatt, belyses i Kittelsen et al. (2024b). Gjennom dialog og involvering vil også disse forholdene bli belyst.
Scott et al. (2023) intervjuet barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander, deres familier og helsepersonell og fant at det å ta opp åndelige og eksistensielle behov er avgjørende for å kunne tilby barne- og familiesentrert palliativ omsorg. Hos barn helt ned i 5-årsalderen ble det identifisert åndelige behov eller bekymringer.
Spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste har ansvar for å sikre at rettigheter til medvirkning og informasjon blir ivaretatt både overfor barnet/den unge og deres pårørende, herunder mindreårige søsken, samtidig som taushetsplikten blir ivaretatt. Rett til informasjon og medvirkning for barn/foreldre, regler om involvering av pårørende og om samtykke er regulert i pasient -og brukerrettighetsloven, kap. 3 og 4 (lovdata.no). Retten til å medvirke vil ikke under noen omstendighet frita helsepersonellet fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling. Helsepersonell kan ikke la pasienten velge et alternativ som ikke er faglig forsvarlig, jf. helsepersonelloven § 4 (lovdata.no). Ved handlinger og avgjørelser som berører barn skal barnets beste være et grunnleggende hensyn, se omtalen i Helsedirektoratets vurdering av barnets beste i spesialisthelsetjenestens avgjørelser (2024).
Anbefaling om dialog og involvering av barnet/den unge og deres pårørende er i tråd med retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk).
Forskningsgrunnlag
Problemstilling:
Hvordan bør dialog med, og involvering av, barn og unge som er i palliasjon og deres familier best mulig tilrettelegges og gjennomføres?
Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse
Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.
Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er rettet mot kommunikasjon og rammene for det.
Kittelsen et al., 2024a: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske livskvaliteten til foreldre med barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Dybdeintervjuer med 12 fedre og 12 mødre til barn i palliasjon ble analysert tematisk. Informasjon innhentet ved bruk av fotografier som stimulerte til diskusjon ble også analysert tematisk. Funnene beskriver fire forhold som særlig aktuelle; det å kunne leve et normalt liv, kunne gi barnet/den unge et godt liv, ha tid nok til søsken og føle seg hørt og respektert i helse- og omsorgstjenesten.
Forfatterne konkluderer med at hva som gir foreldre god livskvalitet er sammensatt. For å forbedre foreldres livskvalitet, er det behov for både å forstå og se sammenhengen mellom foreldre, det syke barnet, søsken og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten.
Kittelsen et al., 2024b: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å utforske hvilke erfaringer søsken til et barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstand har. Studien har et hermeneutisk fenomenologisk design. Semistrukturerte intervjuer med 13 søsken (3-29 år) til barn og unge i palliasjon ble utført og analysert tematisk. Funnene kan overordnet sammenfattes til "hva med meg": leve med store belastninger, føle seg tilsidesatt og å ha egne behov.
Forfatterne konkluderer med at søskens egne behov fort kan komme i skyggen av den sykes behov og at de derfor kan velge å trekke seg unna, heller enn å gi uttrykk for hva de selv trenger. Det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på dette og formidler det videre til foreldre og andre i omgivelsene til søsknene. For eksempel ved å bistå skolen med hvordan de kan imøtekomme søskens behov.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn/unge i palliasjon. Til denne anbefalingen er de generelle prinsippene om kommunikasjon spesielt relevante.
Scott et al., 2023: Kvalitativ enkeltstudie med mål om å identifisere og beskrive de åndelige, eksistensielle og religiøse bekymringene til barn med livsbegrensende- eller livstruende tilstander og deres familier. Seminstrukturerte intervjuer ble utført av 106 deltakere: barn/unge (n=26, 5-17 år), familiemedlemmer (n=53) og helsepersonell (n=27). Ordrett transkripsjoner ble analysert ved hjelp av en rammeverksanalyse. Funnene inkluderte følgende tema: å leve livet fullt ut, meningen med livet og hva de etterlater seg, usikkerhet om fremtiden, besluttsomhet om å overleve, å akseptere eller kjempe mot fremtiden, og religionens rolle. Hos barn helt ned i 5-årsalderen ble det identifisert åndelige behov eller bekymringer.
Forfatterne konkluderer med at å ta opp åndelige og eksistensielle behov er avgjørende for å kunne tilby barne- og familiesentrert palliativ omsorg. Å avdekke åndelige bekymringer kan gjøre det mulig for helse- og omsorgspersonell å identifisere hva som kan støtte og forbedre et meningsfullt liv for barn og deres familier. Det kan bidra til å gi støtte og et meningsfullt liv til barna/de unge og deres familier.
Sundhetsstyrelsen (2018): Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier (sst.dk): Anbefalingene er rettet mot sentrale områder for palliasjon til barn og unge og deres familier. Spesielt relevant i denne sammenhengen er betydningen av samtaler med barn og unge og deres familier, i en tidlig fase, og i det videre forløpet.
Referanser
Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.
Fretland, R. A. (2020). Kommer jeg til å dø? Tidsskrift for Norsk psykologforening, 57(10), 734-739.
Kittelsen, T. B., Bruun Lorentsen, V., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L.G., Winger, A. (2024a). "It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition-a qualitative study." BMC Palliative Care 23(1): 92.
Kittelsen, T. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024b). “What about me?”: lived experiences of siblings living with a brother or sister with a life-threatening or life-limiting condition. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 19(1), 2321645.
National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61).
Scott, H. M., Coombes, L., Braybrook, D., Roach, A., Hardardottir, D., Bristowe, K., Ellis-Smith, C., Downing, J., ... Harding, R. (2023). Spiritual, religious, and existential concerns of children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: A qualitative interview study. Palliat Med, 37(6), 856-865.
Sundhetsstyrelsen (2018): Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Anbefalinger-for-palliative-indsatser-til-b%C3%B8rn-unge-og-deres-familier.ashx