Palliasjon til barn og unge har som overordnet mål å bidra til best mulig livskvalitet for barnet/den unge og deres familie.
En viktig forutsetning for å nå målet er at helse- og omsorgstjenesten i kommunen og spesialisthelsetjenesten er godt kjent med hva palliasjon til barn og unge innebærer og hvordan tjenesten innretter seg for å ivareta barnet/den unge og deres familie på en best mulig måte og gjennom det fremme god livskvalitet i palliasjon til barn og unge (WHO, kap. 7, 2018 (iris.who.int), Benini et al., 2022, s. 532).
Samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenesten i kommunen, også om kompetanseheving, vil kunne være et viktig bidra for å få til god oppfølging gjennom trygge rammer og stabilitet i tjenesteytingen. Fordi palliasjon til barn og unge er et krevende, tverrfaglig fagområde, vektlegges betydningen av samarbeid mellom berørte tjenester og et forberedt og kompetent helsepersonell.
Betydningen av den helhetlige og tverrfaglige tilnærmingen gjenspeiles også i retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk).
Spesialisthelsetjenestens ansvar for å vurdere behovet for palliasjon til barn og unge følger av ansvaret for å sikre forsvarlig helsehjelp, herunder diagnostisere og starte behandling. Rett til informasjon og medvirkning for barn/foreldre, regler om involvering av pårørende og om samtykke følger av pasient -og brukerrettighetsloven, kap. 3 og 4 (lovdata.no). Ved handlinger og avgjørelser som berører barn, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Se også Helsedirektoratets brev om vurdering av barnets beste i spesialisthelsetjenestens avgjørelser (2024).
Det er en stor belastning for alle involverte når barn/unge har eller får en diagnose som innebærer en livstruende og/eller livsbegrensende tilstand. Benini et al. (2022) angir hvilke behov foreldre med barn i palliasjon kan ha for informasjon og dialog, psykologiske støtte, etiske behov, hjelp i hjemmet m.m. (side 536). Kvalitative studier om foreldres erfaringer med å ha omsorg for et barn med livstruende tilstand, rapporterer at det er viktig for foreldrene at tjenestene forstår deres bekymringer og mestringsstrategier og støtter dem og legger til rette for best mulig livskvalitet både underveis i palliasjonsforløpet og i livets sluttfase for barna/de unge (Barrett et al., 2023; Verberne et al., 2019; Ribbers et al., 2020). Betydningen av at omsorgen er koordinert, ikke fragmentert, og at den omfatter hele familien og gjør det mulig for foreldre ikke bare å ta vare på, men også å være foreldre for barnet/den unge helt til livets slutt, kom også fram i studien til Fields et al. (2023).
Forskningsgrunnlag
Problemstilling:
Hva bør ligge til grunn for at barn og unge i palliasjon får best mulig livskvalitet?
Beskrivelse av studier angitt under Begrunnelse
Se kapitlet Bakgrunn, metode og prosess for beskrivelse av innhenting av studier og generell omtale av Benini et al., 2022.
Barrett et al., 2023: Systematisk kunnskapsoppsummering og kvalitativ evidenssyntese om foreldres erfaringer med palliativ omsorg ved livets slutt for deres barn. Flere datakilder er benyttet og 95 studier møtte inklusjonskriteriene. Tjuefem studier beskrev erfaringene til flere enn 470 foreldre. To overordnede temaer ble funnet: 1) foreldrenes behov for å oppfylle foreldrerollen når barna fikk omsorg i livets sluttfase; og 2) omsorgen for foreldrene. Undertemaene inkluderte å etablere rollen som forelder, opprettholde identitet, det endelige ansvaret, rekonstruksjon av foreldrerollen og fortsatt foreldrerolle etter barnets død.
Forfatterne konkluderer med betydningen av at tjenesten både anerkjenner foreldrenes behov for å opprettholde foreldrerollen og legger til rette for den. Hva foreldrerollen består av, og hvordan den kommer til uttrykk, er forskjellig fra individ til individ. Retningslinjer bør anerkjenne foreldres behov for å være foreldre også ved livets slutt for barna.
Benini et al., 2022: Internasjonal konsensusrapport der et grunnleggende kriterium i palliasjon til barn og unge er god livskvalitet. Rapporten definerer begrepet barnepalliasjon og foreslår utvelgelseskriterier for hvilke barn som bør få tilbud om barnepalliasjon (s. 532). Rapporten angir hvilke behov foreldre med barn i palliasjon kan ha innen blant annet informasjon og dialog, psykologiske støtte, etiske behov, hjelp i hjemmet (s. 536).
Fields et al., 2023: Kvalitativ enkeltstudie som utforsket hvordan foreldres erfaringer med god palliativ omsorg for barna samsvarer med NICE-kvalitetsstandard om temaet. Det ble gjort dybdeintervjuer, telefon- og videosamtaler, semistrukturerte intervjuer med 14 mødre og 3 fedre enten med barn i palliasjon eller med barn som hadde dødd underveis i palliasjon. Intervjuene ble analysert tematisk. Funnene tilsa at god palliativ omsorg ledes og planlegges i samarbeid med fagpersoner, er integrert, responderende og fleksibel og omfatter hele familien og gjør det mulig for foreldre ikke bare å ta vare på, men også å være foreldre for barnet sitt til livets slutt.
Forfatterne konkluderer med at funnene har betydning ved utforming av kunnskapsbasert praksis og kliniske retningslinjer, og forbedrer samlet sett opplevelsen av omsorg.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (2016/2019), kap. 1.1 (nice.org.uk): Retningslinjen gir anbefalinger for planlegging og håndtering av barn og unge i palliasjon og deres foreldre. Til denne anbefalingen er de generelle prinsippene om helhetlig og tverrfaglig tilnærming spesielt relevante.
Ribbers et al., 2020: Kvalitativ enkeltstudie som utførte intervjuer med 14 foreldre til barn med alvorlige nevrologiske lidelser i palliasjon og 20 ansatte og frivillige involvert i palliasjon. Hensikten med studien var å utforske hvilke palliasjonsrelaterte utfall som ble opplevd som meningsfulle for barn med alvorlig nevrologisk lidelse og deres familier. Dataene ble analysert ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse. Resultatene viste samsvar mellom utfall som foreldre og ansattes/frivilliges identifiserte.
I sin konklusjon peker forfatterne på betydning av god symptomkontroll hos barnet, avlastning og støtte for foreldre, normalitet i hverdagen, samt trygghet, myndiggjøring og mestring av sykdommen. Individuell ivaretakelse av barna innen hvert av områdene ble knyttet til opplevelse av god livskvalitet.
Verberne et al., 2019: Kvalitativ enkeltstudie om foreldres erfaringer i å ivareta barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom i hjemmet, og hvordan de tilpasser seg situasjonen for å opprettholde sitt daglige liv. Individuelle, semistrukturerte dybdeintervjuer ble gjennomført hjemme hos 42 foreldre til 24 barn i palliasjon som enten hedde ondartet (n=9) eller ikke-ondartede sykdom (n= 15). Intervjuene ble analysert ved bruk av en kvalitativ tematisk analyse. De kartla seks erfaringsområder; daglig angst for å miste barnet, tap og sorg, usikkerhet, forholdet til barnet, forholdet til helsepersonell, avgjørelser med hensyn til livets slutt, og foreldrenes tilhørende mestringsstrategier.
Forfatterne konkluderer med at foreldre trenger helsepersonell som forstår og håndterer bekymringene, tapene, foreldre-barn-forholdet og mestringsstrategiene de har opparbeidet seg.
World Health Organization (WHO) (2018), kap. 7 (iris.who.int): En praktisk guide til de som yter tjenester innen palliasjon til barn og unge, og som vektlegger betydningen av god livskvalitet gjennom forbedring av pasient og foreldres livssituasjon.
Referanser
Barrett, L., Fraser, L., Noyes, J., Taylor, J., & Hackett, J. (2023). Understanding parent experiences of end-of-life care for children: A systematic review and qualitative evidence synthesis. Palliative Medicine, 37(2), 178-202.
Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage,63(5), e529-e543.
Fields, D., Fraser, L. K., Taylor, J., & Hackett, J. (2023). What does 'good' palliative care look like for children and young people? A qualitative study of parents' experiences and perspectives. Palliat Med, 37(3), 355-371.
Jarvis, S., & Fraser, L. K. (2018). Comparing routine inpatient data and death records as a means of identifying children and young people with life-limiting conditions. Palliat Med, 32(2), 543-553.
National Institute for Health and Care Excellence. (2016/2019). End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE Guideline No. 61). https://www.nice.org.uk/guidance/NG61/chapter/Recommendations#general-principles
Ribbers, S., Wager, J., Hartenstein-Pinter, A., Zernikow, B., & Reuther, M. (2020). Core outcome domains of pediatric palliative care for children with severe neurological impairment and their families: A qualitative interview study. Palliative Medicine, 34(3), 309-318.
Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E. M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. Eur J Pediatr, 178(7), 1075-1085.
World Health Organization (WHO) (2018). Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and makers.