5.5. Veiledning og hjelp til familien

I møte med familier der barn eller ungdom har alvorlig eller kronisk sykdom, nedsatt funksjonsevne som medfører store hjelpebehov, psykiske utfordringer eller rusmiddelproblemer, skal helsepersonell snakke med foreldrene om situasjonen til søsken. Søsken bør ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sine særskilte behov. Helsepersonell skal tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak.

Helsepersonell bør snakke med foreldre om vanlige reaksjoner hos søsken som pårørende og hva foreldre kan være oppmerksomme på:

• Foreldre og barn trenger å snakke sammen om det de opplever.
• Søsken trenger å vite at de er viktige for foreldrene.
• Søsken trenger å vite at foreldrene er der også for dem når de trenger dem.
• Søsken kan kjenne på mye ansvar og bekymre seg for fremtiden.
• Det er viktig å kunne sette ord på vanskelige følelser, som foreldrenes prioritering av tid, og sjalusi overfor søsken som er syke.
• Søsken kan trenge støtte på det å be om hjelp for egen del.
• Betydningen av relasjonen mellom søsken.

Spørsmål i samtaler med foreldre kan være:

• Hva vet søsken om situasjonen?
• Hvordan er søskens hverdagsliv påvirket av sykdommen/funksjonsnedsettelsen?
• Hvilken rolle og hvilke oppgaver har søsken overfor den som har en sykdom/funksjonsnedsettelse?
• Hva syns han/hun om å ha disse oppgavene?
• Hvordan tror dere det virker inn på søskens sosiale liv at de har en bror eller søster med store hjelpebehov?
• Har søsken bekymringer om framtiden til broren/søsteren?
• Hvilken støtte/avlastning trenger dere som foreldre?
• Kan søsken ha glede og nytte av å møte andre i samme situasjon?

Helsepersonell bør snakke med foreldrene om at barn som pårørende kan bli tryggere, få mer oversikt og oppleve fellesskap om de får ha kontakt med og besøke foreldre eller søsken som er innlagt på institusjon.

Foreldre kan forberede barna ved å:

• informere om hva de vil møte (f.eks. synsinntrykk, lukter, lyder, medpasienter) vise bilder/videoer av enheten
• lage avtaler om gjennomføring av besøket (møte hvem, hvor lenge)

Når flere barn er på besøk samtidig, vær oppmerksom på at ulike barn kan ha ulike behov. Det er en fordel om institusjonen har besøksrom tilpasset barns behov.

Det ligger informasjon om pårørendes rettigheter ved pasientreiser på "Kan jeg ha med noen på reisen?" (Helsenorge)
 

Ved langvarige og tilbakevendende tilstander bør helsepersonell snakke med familien om betydningen av å opprettholde kontakt med venner og fritidsaktiviteter. Helsepersonell bør formidle at det er bra for hele familien at barna opprettholde rutiner, fortsette med aktiviteter og treffer venner.
 
Aktuelle temaer i samtale med barn og voksne, eventuelt i en familiesamtale:

• Hva liker familien å gjøre på fritiden?
• Hva forteller barna vennene sine om det de opplever?
• Hvordan er det for barn å ha med venner hjem?
• Hvilke voksne har betydning for barna på fritiden og hvem bør få informasjon om familiens situasjon?
• Hva trenger familien, særlig barna, for å kunne delta på fritidsaktiviteter, f.eks. hjelp til transport, økonomisk støtte eller annen tilrettelegging?

Det er bra for barn å se at voksne opprettholder sine aktiviteter og sosiale nettverk, også når sykdom rammer familien.
 

Når helsepersonellet vurderer at sykdom hos foreldrene kan påvirke små barn bør helsepersonellet snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med barnehagen. Ansatte i barnehagen kan forstå og ta bedre vare på barna når de har informasjon om hvilken situasjon familien befinner seg i.

For større barn som pårørende bør helsepersonell snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med skolen og/eller skolehelsetjenesten. Foreldrene bør få tilbud om hjelp til å ta kontakt med disse instansene. 

I samråd med foreldrene og barnet kan skolen vurdere hva som bør gjøres for at eleven skal få det best mulig.

Skolehelsetjenesten kan tilby samtaler med helsesykepleier. Skolehelsetjenesten kan også vurdere om det er behov for ytterligere tiltak.

Henvisninger til spesialisthelsetjenesten bør helst skje gjennom fastlegen.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barn av eller søsken til pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når det er nødvendig for å ivareta barnets behov, skal helsepersonell tilby pasienten og andre som har omsorg for barnet veiledning og hjelp til å støtte og ta vare på barna.

Helsepersonell må snakke med foreldre eller omsorgsgivere om hvordan barnet eller ungdommen har det, hva som fungerer bra og hva som er vanskelig. Det er viktig å lytte til foreldrenes ønsker, tanker og refleksjoner.

Generelle råd til foreldre om hvordan de kan støtte barna eller ungdommen:

• Sørg for forutsigbarhet og trygghet ved å fortelle barnet hva som skjer.
• Oppretthold hverdagsrutinene så langt det lar seg gjøre.
• Vær tilgjengelig, åpen og inkluderende, la barnet ta del i fellesskapet.
• Prøv å sette deg inn i hvordan barnet forstår situasjonen.
• Ikke press barnet til å snakke.
• Prioriter tid med barnet og gjør ting sammen med barnet.
• Vis at det er greit at søsken reagerer forskjellig på det som skjer.
• Legg til rette for positive opplevelser med jevnaldrende.
• Innhent støtte fra andre voksne personer ved behov.

Helsepersonellet, pasienten og eventuelt den andre forelderen bør sammen vurdere om andre voksne rundt barna bør få informasjon. Det er vanligvis positivt å informere barnehage og skole om sykdom i familien for å ivareta barnet best mulig. Foreldrene må tilbys hjelp til å ta kontakt med helsestasjon, skolehelsetjeneste, familiesenter, familievernkontor, eller andre hjelpeinstanser.

Pårørende bør få informasjon om aktuelle kunnskapskilder som relevante nettsider og frivillige organisasjoner.

For å håndtere foreldrerollen ved sykdom i familien, kan det være aktuelt med regelmessig veiledning. Veiledningen kan gis som pasientrettede tiltak eller familiefokuserte tiltak der partner og/eller barn som pårørende også deltar.