Gå til hovedinnhold
ForsidenPalliasjon til barn og unge (HØRINGSUTKAST)Palliasjon til barn og unge

Ved bekreftet livstruende/alvorlig tilstand hos et ufødt barn, bør det utarbeides en skriftlig plan for pre- og perinatal palliasjon

Ekstern høring:

Høringsfrist 31. mai 2024. Mer informasjon på høringssiden.

I spesialisthelsetjenesten bør det, så tidlig som mulig, lages en skriftlig pre- og perinatal plan som beskriver tilstanden til det ufødte barnet, med prognosevurderinger, oppfølging av den gravide og ivaretakelse av barnet i nyfødtperioden. 

Ved behov bør kommunal helse- og omsorgstjeneste involveres, inkludert fastlegen. 

Planen bør kunne justeres av hensyn til svangerskapsforløpet og endringer som oppstår.  

Planen bør omfatte tilbud om sorgstøtte ved avslutning av svangerskapet, eller ved fødsel av barn som dør i nyfødtperioden på sykehuset eller senere. 

Beslutningen om å fortsette eller avslutte svangerskapet gjøres av den gravide/paret, se også lov om svangerskapsavbrudd (lovdata.no).  

Ved oppdagelse av alvorlig fostersykdom med forhøyet risiko for begrenset livslengde, som regel etter vurdering ved fostermedisinsk senter, utarbeides det i spesialisthelsetjenesten sammen med den gravide/paret en plan for pre- og perinatal palliasjon. Planen utarbeides når beslutning om å fullføre svangerskapet er tatt. Den gravide/paret deltar i planarbeidet dersom de ønsker det. 

Planen beskriver hvordan den gravide/paret best ivaretas i svangerskapet og under fødsel, samt hvordan barnet best ivaretas i nyfødtperioden. Planen utarbeides i et tverrfaglig samarbeid slik at oppfølging både i svangerskapet, under fødselen og i nyfødtperioden ivaretas. Det bidrar til god samhandling rundt den gravide og skaper trygghet i en ellers krevende situasjon. 

Et svangerskap med alvorlig avvik hos det ufødte barnet utløser rett til barnekoordinator før barnet er født, se også veileder Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier. 

Når det gjelder kompetanse om fosterdiagnostikk til helsepersonell i kommunal helse- og omsorgstjeneste, se Informasjon om fosterdiagnostikk.

Planen kan inneholde: 

  • diagnose og ultralydtermin 
  • ønsker for fødsel og valg av fødested 
  • sted for oppfølging av den gravide/paret og ufødt barn 
  • overvåking av fosteret under fødselen og hvilke tiltak som kan være aktuelle, og hvilke som ikke er aktuelle 
  • dersom det er besluttet å ikke gjenopplive ved forventet livløshet, bør beslutning om intermitterende fosterovervåkning før eller under fødsel vurderes i samråd med kvinnen/paret på forhånd
  • hvis forventet død ikke skjer i forbindelse med fødsel eller tidlig nyfødtperiode, vil barnet få tilbud om barnepalliasjon 
  • ønsker for barselstiden 
  • oppfølging av kvinnen/paret etter at de har mistet sitt barn, se nyfødtveileder (Barnelegeforeningen) 
  • koordinering/informasjon til de pårørende 
  • tilrettelagt informasjon til og ivaretakelse av søsken, se pårørendeveilederen
  • psykososial støtte til den gravide/paret 

Det lages lokale rutiner og prosedyrer for planarbeidet.

Foreldre trenger tilstrekkelig og god informasjon om alvorlig avvik hos et ufødt barn for å kunne ta beslutningen om å fullføre eller avslutte svangerskapet (Lantos, 2018). Planen bidrar til å gi støtte og trygghet gjennom svangerskapet, under fødsel og ved død. 

En plan for svangerskapet, fødsel og nyfødtperioden kan bidra til å gi foreldre som venter barn med alvorlig utviklingsavvik muligheten til å være mer forberedt på det som kan komme og en forutsigbarhet gjennom forløpet. I tillegg kan planen bidra til at foreldrene involveres mer i vurderinger og avgjørelser som tas underveis. Utarbeidelsen av planen kan bidra til å skape tillit mellom foreldrene og helsepersonell som skal ivareta dem. Det barnepalliative fokuset vil følge barnet fra før det er født til eventuelt inn i nyfødtavdeling. 

Lantos, J. D. (2018). Ethical Problems in Decision Making in the Neonatal ICU. New England Journal of Medicine, 379(19), 1851-1860.


Siste faglige endring: 23. februar 2024 Se tidligere versjoner

Helsedirektoratet (2024). Ved bekreftet livstruende/alvorlig tilstand hos et ufødt barn, bør det utarbeides en skriftlig plan for pre- og perinatal palliasjon [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 23. februar 2024, lest 04. november 2025). Tilgjengelig fra https://helsedir-xpqa-helsedir.enonic.cloud/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge-horingsutkast/anbefalinger/ved-bekreftet-livstruende-alvorlig-tilstand-hos-et-ufodt-barn-bor-det-utarbeides-en-skriftlig-plan-for-pre-og-perinatal-palliasjon

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no

Om Helsedirektoratet

  • Om oss
  • Jobbe hos oss
  • Kontakt oss

    Postadresse:
    Helsedirektoratet
    Postboks 220, Skøyen
    0213 Oslo

Aktuelt

  • Nyheter
  • Arrangementer
  • Høringer
  • Presse

Om nettstedet

  • Personvernerklæring
  • Tilgjengelighetserklæring (uustatus.no)
  • Besøksstatistikk og informasjonskapsler
  • Nyhetsvarsel og abonnement
  • Åpne data (API)
Følg oss: