Oppgradering av internasjonal klassifikasjon for diagnoser (ICD)
ICD-11 er resultatet av en omfattende revisjon på bakgrunn av et bredt internasjonalt samarbeid. Arbeidet med revisjonen startet allerede i 2007. WHO samlet inn mer enn 10 000 forslag til endringer fra medlemslandene, og disse ble behandlet av 30 ulike internasjonale komiteer og arbeidsgrupper.
Tidligere Direktoratet for e-helse var representert i ICD-11-MMS (Mortality and Morbidity Statistics) Joint Task Force, en av WHO-arbeidsgruppene som har bidratt inn i arbeidet med ICD-11. Direktoratet for e-helse inviterte NAV, Legeforeningen, regionale helseforetak, Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet (FHI), Universitetet i Tromsø og Legemiddelverket til å gi tilbakemeldinger, som ble videreformidlet til WHO.
ICD-11 ble formelt godkjent i WHOs generalforsamling den 25. mai 2019, med mulighet for å kunne tas i bruk fra 1. januar 2022. På grunn av behov for oversettelse og tilpasning av datasystemer vil det ta tid før landene kan gå over til ICD-11.
Hva er nytt med ICD-11
ICD-11 er medisinskfaglig oppdatert, både når det gjelder innhold, ordvalg og klassifikasjonsoppbygning. Kodeverket er utvidet, og inneholder nye kapitler og koder som har vært etterspurt av fagmiljøer. Eksempler på nye kapitler i ICD-11 er Diseases of the immune system, Sleep-wake disorders og Conditions related to sexual health.
Eksempler på tilstander som får egen kode i ICD-11 er Complex post-traumatic stress disorder, Gaming disorder og Prolonged grief disorder. Immunologi og allergi, søvn, seksuell helse og psykisk lidelser er eksempler på fagområder med endringer. Ettersom ICD-11 er et mer omfattende kodeverk, dekkes også flere sjeldne diagnoser i ICD-11 enn i ICD-10.
Et oppdatert kodeverk som i større grad gjenspeiler dagens medisinskfaglige forståelse, gir oss mulighet til å følge med på forekomsten av nye tilstander. Dette er viktig for å sikre relevant nasjonal og internasjonal statistikk. Oppdateringen vil bidra til økt kvalitet på våre helsedata, men har også betydning for pasienten selv, da ICD-11 i større grad vil gjenspeile pasientens diagnose. Helsedirektoratet mottar jevnlig henvendelser fra fagmiljøer, pasienter og brukerorganisasjoner som etterspør en oppdatert klassifikasjon – blant annet for å sikre bedre samsvar med dagens forståelse av ulike tilstander og legge til rette for en mer presis oppfølging.
På samme måte som i ICD-10, beskrives en diagnose eller tilstand i ICD-11 med en tekst og en tilhørende tall- og bokstavkode. Alle kodeverdier i ICD-11 er endret fra ICD-10. Endringen i kodeverdier har vært nødvendig for å kunne utvide kodeverket uten at det er begrensninger i antall koder det er plass til. For eksempel kodes diagnosen astma J45 Astma i ICD-10, mens den vil kodes CA23 Astma i ICD-11.
ICD-11 har tilleggskoder som dekker helt nye områder. Tilleggskoder er koder som gir utfyllende eller presiserende informasjon om pasientens tilstand. Med ICD-11 kan man også kombinere koder på en ny måte, for eksempel for å gi mer presis informasjon om egenskaper ved kreftsykdom eller informasjon om en sykdoms årsak, alvorlighetsgrad eller spesifikke lokasjon.
ICD-11 leveres og forvaltes på en heldigital plattform, i motsetning til ICD-10 som er en liste over koder i bokformat. WHO har, i forbindelse med lansering av ICD-11, kommet med et sett med digitale verktøy. Et eksempel er WHOs Coding tool, som er et digitalt verktøy for søk og registrering av koder. Dette hjelper helsepersonell å finne frem til riktig ICD-11-kode. Andre verktøy skal bidra til å oversette ICD-11 til ulike språk samt å sikre en samordnet forvaltning.
ICD-11 kommer også med andre former for digital støtte, for eksempel opplæringsmateriell tilgjengelig på WHO sin nettside.
Når kan vi ta i bruk ICD-11 i Norge?
WHO ønsker at landene bruker ICD-11 til å rapportere dødsårsaker fra 2027, men det er mye som må på plass før dette er mulig. ICD-11 må oversettes til norsk og datasystemer som skal behandle kodene må tilpasses og støtte den nye kodestrukturen. Det vil ta tid å gjennomføre denne overgangen.
Helsedirektoratet arbeider nå med å finne ut hvordan ICD-11 best skal tas i bruk i Norge. Dette inkluderer å involvere relevante aktører i helse- og omsorgstjenesten i arbeidet. Foreløpig vurderer Helsedirektoratet det slik at videre arbeid for å etablere en realiserbar overordnet tidsplan bør legge til grunn at ICD-11 skal være i bruk i helse- og omsorgstjenesten i 2028/2029. Dette vil avhenge av de videre vurderinger som gjøres hos de ulike aktørene som skal ta i bruk ICD-11.
Arbeidet med overgangen til ICD-11 er fortsatt i en forberedende fase og omfatter flere parallelle løp. ICD-11 skal oversettes til norsk og i 2025 prioriteres kapitlene innenfor kreft og psykisk helse, sammen med andre områder med sentrale begreper. Samtidig utarbeider Helsedirektoratet en nasjonal oppgraderingsstrategi i tett samarbeid med sektoren, basert på innspill og vurderinger fra helseforetak, helseregistre og berørte systemeiere. Det arbeides også med å legge til rette for at ICD-11 kan brukes i samspill med andre medisinske kodeverk og begreper.
I tillegg gjennomføres det nå en konseptutprøving (proof of concept) innen psykisk helsevern, der det testes hvordan de nye kodene og den digitale strukturen i ICD-11 fungerer i praksis. Dette gjøres i samarbeid med Østre Agder DPS og Nidaros DPS.
Hva skjer med ICD-11 i våre naboland?
Helsedirektoratet deltar i internasjonalt samarbeid knyttet til ICD-11 og følger fortløpende med på arbeidet til WHO. Norge samarbeider også tett med de andre nordiske landene gjennom arbeid i det nordiske klassifikasjonssenteret NordClass. Som Norge, har Sverige, Danmark, Island og Finland også startet prosessen med overgang til ICD-11.
- Sverige planlegger bruk i dødsårsaksrapportering til WHO fra 2027 og rapportering til nasjonalt register fra 2028
- Finland har besluttet innføring i en periode fra 2028 til 2029
- Danmark har oversatt deler av kodeverket og gjennomfører nå en analyse for videre anbefaling
- Island har påbegynt oversettelse og søker finansiering for videre arbeid
De fem nordiske landene har sammen opprettet en arbeidsgruppe (NordClass ICD-11 Task Force) hvor kunnskap og erfaring deles. Kunnskapsdeling mellom de nordiske landene om overgang til ICD-11 er en fordel for å sikre videre effektivt klassifikasjonsarbeid i Norden.