4. Oppfølging og kontroll av kreft hos barn

Palliasjon er relevant når:

• Primær eller sekundær behandling ikke gir remisjon eller stasjonær fase
• Det oppstår sykdomstilbakefall etter primær remisjon
• Det oppstår sykdomsprogresjon etter primært behandlingsindisert stasjonær fase
• Tilbakefallsbehandling ikke gir ny remisjon

Målet med palliativ og terminal behandling er å gi barnet/ungdommen og familien en verdig avslutning på barnets liv.

Palliativ behandling kan bestå av kjemoterapi eller strålebehandling for å bremse utviklingen av kreftsykdommen og/eller lindre smerter. Palliasjon kan også bestå av understøttende behandling som medikamentell smertebehandling, psykofarmakologisk behandling, psykologisk støtte, samt ergo- og fysioterapi. Dette ivaretas primært av behandlende barneonkologiske avdeling i tett samarbeid med lokal barneavdeling, primærhelsetjenesten, fastlegen, hjemmesykepleien og eventuelt palliativt team i regionen.

I terminalfasen intensiveres den tverrfaglige innsatsen for å møte familiens individuelle behov. Ønsker familien å være hjemme, etableres et tverrfaglig team i avdelingen som i tett samarbeide med hjemmesykepleien og fastlegen ivaretar det terminale forløpet i hjemmet. Det er som regel ønskelig at sykepleiere fra behandlende barneavdeling kan reise på hjemmebesøk etter nærmere avtale, ta eventuelle blodprøver, administrere intravenøse medisiner og eventuelt væske. Det avtales individuelt hvilken og hvor hyppig kontakt det skal være med avdelingen i form av telefonisk kontakt med pasientansvarlig lege/ kontaktsykepleier og eventuelt andre fra det tverrfaglige team som for eksempel smertesykepleier.

NBFs Generell veileder i pediatri inneholder råd og veiledning vedrørende palliativ terapi hos barn med kreft.

Rehabilitering i forbindelse med behandling for kreft i barnealder involverer hele familien og krever tverrfaglig innsats. Se for øvrig punktene om rehabilitering under avsnittet "Behandling av kreft hos barn".

Behovet for rehabilitering ved seneffekter og behandlingsrelaterte påvirkninger avdekkes. Kreftsykdommen og behandlingen barnet har fått, kan forsinke barnets fysiske, kognitive og motoriske utvikling. Også i perioden etter avsluttet behandling har pasienter behov for ekstra støtte og oppfølging i barnehage, skole eller i hjemmet. Samhandling mellom barneonkologisk avdeling og kommunehelsetjenesten, skole, barnehage og andre for informasjon og tilrettelegging av hverdagen har stor betydning. Barn og unge som er operert for kreft i hjernen bør ha egne pasientforløp som beskriver oppfølging. Dette gjelder både maligne og benigne svulster i hjernen, avhengig av svulstens lokalisasjon og risiko for kognitiv svikt.

Spesialisert nevrorehabilitering bør ivaretas av et tverrfaglig team, med lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, nevropsykolog, logoped, ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog etter behov.

Postoperativ nevrorehabilitering bør planlegges allerede før operasjonen og justeres ad hoc og etter behov. Nevrorehabilitering startes så fort som mulig etter operasjonen. Er nevrorehabilitering nødvendig utover innleggelsen kan dette skje på egne senter for barn med ervervet hjerneskade.

Barn og unge som er behandlet for kreft har høy risiko for en rekke forskjellige senskader av behandlingen. Noen av disse kan nødvendiggjøre medisinsk behandling for eksempel i form av behandling med veksthormon eller andre hormoner.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Tilbakefall av barnekreft sees totalt i omtrent 25 prosent av krefttilfellene. Hyppigheten varierer sterkt avhengig av krefttype og stadium. Tilbakefall av leukemi kan ses flere år etter avsluttet behandling. Prognosen er avhengig av tidspunktet for tilbakefall, og om det er affeksjon av testikler eller sentralnervesystemet alene eller kombinert med benmargsaffeksjon. Barna behandles etter ny internasjonal protokoll for residivert ALL.

Ved tilbakefall av svulster i hjernen og ryggmargen fjernes tumor operativt hvis mulig. Er etterbehandling nødvendig kan det ofte gis ny kjemoterapi og eventuelt strålebehandling. Muligheten for ny bestråling skal vurderes, men tidligere bestrålte områder kan vanligvis ikke bestråles på nytt da dette gir høy risiko for betydelige skader på omkringliggende normalvev.

Ved tilbakefall av lymfom forsøkes ofte ny reinduksjonsbehandling med kjemoterapi etterfulgt av høydosebehandling med stamcellestøtte. Ved tilbakefall av Hodgkins lymfom gis ny kjemoterapi etterfulgt av strålebehandling eller høydosebehandling med stamcellestøtte.

Tilbakefall av kreft i thorax, abdomen, ben eller bløtdeler ses ofte innen tre år etter avsluttet behandling. Pasientene behandles igjen med en kombinasjon av kjemoterapi, operasjon og eventuelt stråleterapi, avhengig av tumortype og tidligere behandling. Behandlinger av tilbakefall av solide tumores er vanligvis ikke protokollfestet og planlegges av den ansvarlige barneonkologen, ofte etter diskusjon med internasjonale eksperter på området.

Det avtales i hvert enkelt tilfelle på hvilken måte pasienten får informasjon om resultat av undersøkelsene. Ungdommer skal også tilbys samtaler uten at foreldrene er tilstede.

Sykepleier/koordinator bør ha selvstendige konsultasjoner eventuelt i form av spesielle poliklinikkonsultasjoner for å kartlegge pasientens behov for habilitering og familiens psykososiale situasjon.

Den legen som ser pasienten ved kontrollundersøkelser har ansvar for at familien informeres om undersøkelsesresultater. Ofte deltar kontaktsykepleier i poliklinikken/ved dagposten i denne informasjonen.

Barneonkologisk avdeling, i noen tilfeller nevrokirurgisk avdeling, er primært ansvarlig for kontrollopplegget, og kontrollene utføres i samarbeid med de lokale barneavdelinger.

Ved mistanke om tilbakefall og undersøkelsene bekrefter dette, planlegger barneonkologen etter MDT- møte behandlingsopplegget. Beslutning om behandling tas i samråd med pasient/familie.

Kontrollene etter avsluttet behandling for barnekreft har til hensikt å:

• Finne eventuelle tegn på tilbakefall
• Legge forholdene til rette slik at pasient og familie kan mestre sykdom og ettervirkninger på best mulig måte
• Hjelpe familien til å vende tilbake til et normalt liv
• Påvise tidlige tegn på eventuelle seinskader/ seneffekter etter kreftbehandlingen

Når planlagt behandling er avsluttet, gjennomgår pasienten en sluttevaluering. Detaljene om dette er beskrevet i de enkelte protokollene, samt i det norske handlingsprogrammet for kreft hos barn.

Innholdet i de planlagte polikliniske kontroller følger anbefalingene de internasjonale behandlingsprotokollene pasienten er behandlet etter. Det er behov for regelmessige polikliniske kontroller i minst fem år etter avsluttet behandling. Hyppighet av kontrollene og innholdet avhenger av diagnose, stadium og tid siden avsluttet behandling. Også for dette finnes detaljer i handlingsprogrammet. De fleste kontroller innebærer klinisk undersøkelse og blodprøver, ofte supplert med radiologiske undersøkelser.

Barn med CNS-svulster kontrolleres regelmessig med MR-undersøkelser av hjernen og ryggmargen, i henhold til protokollen barnet er behandlet etter. De fleste med lavgradige svulster uten tilleggsbehandling følges med årlige MRundersøkelser frem til 18 års alder. Deretter med lenger intervall.

Barn med ekstrakranielle svulster kontrolleres ofte med ultralyd, eventuelt supplert med MR eller CT undersøkelse, av stedet der primærtumor satt. Ved risiko for lungemetastaser kontrolleres også røntgen thorax, eventuelt CT thorax.

Etter fem år er ofte årlige kontroller for å følge barnets vekst, fysiske og mentale utvikling og oppdage eventuelle senfølger, tilstrekkelig. Barn kontrolleres vanligvis årlig frem til de blir 18 år.