5. Behandling av høygradig hjernesvulst

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes:

Dersom pakkeforløp avbrytes ved at pasienten ikke ønsker ytterligere utredning eller behandling/utredning eller behandling ønskes i utlandet eller ved privat klinikk (når denne ikke er en definert del av pakkeforløpet)/eller ved død skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hjernekreft avbrytes.

Fra og med første kontakt ved nevrokirurgisk avdeling og til behandlingsansvaret overføres til onkologisk avdeling, er nevrokirurgisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Så lenge pasienten er i onkologisk behandling er onkologisk avdeling ansvarlig for behandlingsforløpet og for at pasient og pårørende løpende informeres og involveres. Når den spesifikke kirurgiske og/eller onkologiske behandling er avsluttet, avsluttes også pakkeforløpet. Da plasseres behandlings- og oppfølgingsansvaret, i henhold til regionale samarbeidsavtaler, hos enten nevrologisk, nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling, i samarbeid med fastlege.

Den til enhver tid behandlende avdeling skal ha løpende samtaler med pasient og pårørende om:

1. Diagnose og prognose
2. Behandlingsmuligheter, rehabilitering og palliasjon
3. Informert samtykke til behandling eller viderehenvisning

Det er nevrokirurgisk avdeling sitt ansvar å sørge for at pasienten så raskt som mulig informeres om histologisvar og henvisning til onkologisk behandling som for pasienter med høygradig hjernesvulst skal starte innen tre uker etter operasjon. Det er ønskelig at pasienten får informasjonssamtale med onkolog så raskt som mulig etter at histologisvar foreligger. Ved innledende samtale på onkologisk avdeling gis det utførlig informasjon om sykdommen og detaljene i behandlingen. Det skal informeres om hvor de ulike delene av den onkologiske behandlingen skal gis, spesielt i de tilfeller der det ikke er onkolog som står for den onkologiske behandlingen. Rehabilitering planlegges og prioriteres i tett samarbeid med pasient og pårørende.

Ved overføring til neste ledd i pakkeforløpet må all informasjon umiddelbart være tilgjengelig for neste ledd, det vil si at epikrise er skrevet og sendt og nødvendige radiologiske bilder er overført. Videre er det ønskelig at man ved mottatt henvisning sørger for et vurderingsnotat med kopi til fastlege, henvisende lege og andre aktuelle instanser. Alle notater som inneholder viktige beslutninger skal fortløpende sende fastlegen, henvisende lege, lokal nevrologisk avdeling og andre aktuelle instanser.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Pasienter med høygradig hjernesvulst og senfølger etter operasjon og annen behandling har ofte funksjonsnedsettelser. Disse pasientene har behov for rehabilitering hvor målet er et så selvstendig og meningsfylt liv som mulig.

Pasientenes behov for rehabilitering må vurderes så raskt som mulig og senest innen to til fire uker etter operasjon. Allerede preoperativt bør eventuelt forventet rehabiliteringsbehov for en del pasienter l vurderes, og en foreløpig plan for den postoperative oppfølging drøftes med pasient og pårørende. Vurdering av kognitiv dysfunksjon skal inngå i denne vurderingen.

Ved utskrivelse fra nevrokirurgisk eller nevrologisk avdeling etter operasjon bør det foreligge en tverrfaglig vurdering av pasientens funksjonsevne, inklusiv mental og språklig funksjon. Det bør lages en plan for videre rehabilitering kommunalt eller i spesialisert rehabiliteringsinstitusjon for alle pasienter som har behov for dette, eller ønsker det. Behov for og forventet nytte av rehabilitering bør vurderes opp mot levetidsutsikter og diskuteres med pasient og pårørende.

Sykepleieoppgaver

• Observasjon, undervisning og veiledning vedrørende nevrologisk funksjonsnedsettelse, inkludert kognitive utfall og epilepsi
• Preoperativ samtale med pasienten om overvåkning etter kraniotomi og operasjonsangst
• Postoperativt overvåke pasienten nøye med tanke på bevissthetsnivå, pupilleforhold, pareser, respirasjon, sirkulasjon, nye nevrologiske utfall og funksjonsnivå
• Tilby pasienten kontakt med sosionom
• Undervisning, veiledning og oppfølging om/under stråle- og/eller kjemoterapi
• Informasjon om og eventuelt etablere kontakt med lokalt hjelpeapparat som kreftsykepleier, kreftkoordinator, og andre
• Informasjon om og utlevere brosjyre om Hjernesvulstforeningen
• Veiledning om forholdsregler etter kraniotomi, inklusive hårvask og suturfjerning

Spesifikk symptomrettet støttebehandling

Den symptomrettede behandlingen ved høygradig hjernesvulst rettes mot:

• kognitive forstyrrelser
• patologisk tretthet
• personlighetsforstyrrelser
• tristhet
• depresjon
• terminalt delir
• panikkangst.

Palliativ behandling foregår samtidig og integrert med rehabiliteringen av fysiske utfall og plager. Palliativ behandling av behandlingsrefraktær epilepsi består først og fremst av:

• informasjon
• rådgivning
• undervisning av pasienter og pårørende
• hyppig kontroll og optimalisering av den medikamentelle behandlingen i regi av nevrologisk avdeling

Steroidbehandling av peritumoralt ødem og forhøyet intrakranialt trykk kan i palliativt henseende lette epilepsi, fokale nevrologiske utfall, kognitive utfall og trykksymptomer som hodepine, kvalme, oppkast. Dette gjelder i hele behandlingsforløpet, ikke minst etter avsluttet pakkeforløp.

Palliativ behandling foregår i tett samarbeid mellom ansvarlige sykehusavdelinger og primærhelsetjenesten.

Pårørendes behov for informasjon skal også imøtekommes og nødvendige tiltak iverksettes.

Beslutning om støttende behandling, rehabilitering og palliasjon tas av behandlende avdelinger i samarbeid med pasient, pårørende, rehabiliteringsinstitusjoner, fastlege og hjelpeapparatet i pasientens nærområde.

De hyppigst oppståtte komplikasjoner ved kirurgisk behandling

Komplikasjoner oppstår hos rundt 30 prosent av pasienter som opereres for høygradig hjernesvulst hvorav 1/3 er alvorlige. Kirurgisk mortalitet (død innen 30 dager etter kirurgi) er to prosent. Risikoen for komplikasjoner stiger med alderen og den er høyere ved svulstreseksjon enn ved stereotaktisk biopsi.

De vanligste komplikasjonene er:

• Hematom, som fører til nevrologiske utfall som for eksempel lammelse opptrer hos to til tre prosent
• Infeksjon inkludert meningitt og abscess i hjernen
• Nyoppstått epilepsi
• Blodpropp i ben, lunge eller hjerte
• Lungebetennelse eller urinveisinfeksjon

De hyppigst oppståtte bivirkninger ved stråleterapi

Ofte vil pasientene tåle strålebehandling bra, men de fleste opplever en eller flere bivirkninger i varierende grad. De vanligste er:

• Tretthet
• Hodepine
• Lokalt erythem i strålefeltet
• Hårtap i strålefeltet, ofte flekkvis
• Kvalme og sjelden oppkast. Opptrer kvalmen alene bør pasienten behandles med ikke-steroid antiemetikum
• Sekretorisk otitis media
• Forhøyet intrakranialt trykk på grunn av ødemdannelse i hjernevevet under stråleterapi. Disse symptomene kan lindres ved antiødembehandling med steroider

Senvirkninger kan ses hos langtidsoverlevere:

• Kognitive problemer
• Spesifikke nevrologiske utfall som lammelser eller endret adferd
• Permanent hårtap
• Patologisk tretthet, fatigue
• Hørselssvekkelse
• Vaskulære sykdommer som hjerneslag
• Stråleinduserte svulster

De hyppigst oppståtte bivirkninger ved kjemoterapi

Vanlige bivirkninger som kan oppstå ved kjemoterapi er:

• Tretthet
• Benmargspåvirkning med risiko for slapphet, infeksjon og blødning
• Kvalme og oppkast
• Allergiske reaksjoner
• Influensalignende symptomer
• Slimhinneirritasjon som stomatitt, gastritt, diaré - eventuelt med sekundær soppinfeksjon
• Hårtap
• Utslett
• Påvirkning av nervesystemet med sensoriske forstyrrelser i hender og føtter og eventuelt hørselstap
• Påvirkning av nyrefunksjon
• Påvirkning av leverfunksjon
• Påvirkning av lungefunksjon

Svulstrettet behandling består av nevrokirurgisk svulstreseksjon etterfulgt av stråle- og/eller kjemoterapi. I sjeldne tilfeller bare av stråle- og/eller kjemoterapi.

Parallelt foregår:

• nevrologisk behandling
• behandling av følgetilstander av grunnsykdommen
• rehabilitering
• palliasjon
• sykepleie og annen støttende behandling

Nevrokirurgisk og onkologisk svulstrettet primærbehandling vil oftest til sammen strekke seg over en lengre periode, inntil 15 måneder etterfulgt av et livslangt kontrollforløp for disse sykdommene som prinsipielt er inkurable.

Operasjon

Det utføres svulstreseksjon eller diagnostisk biopsi. Før operasjonen får pasienten som oftest steroider for å senke det intrakraniale trykket. I noen tilfeller også antiepileptisk behandling. Patologisk undersøkelse av operasjonspreparat eller biopsi tar inntil åtte kalenderdager.

Resultatet kan vise:

1. Høygradig hjernesvulst (grad III og IV svulster) som skal behandles onkologisk i dette pakkeforløpet
2. Lavgradig diffust gliom (grad II svulster) som etter diagnose skal ut av dette pakkeforløpet
3. Metastase fra en kreftsykdom utenfor hjernen, primært lymfom eller annen svulsttype. Pasienten går ut av dette pakkeforløpet og henvises til utredning/ behandling i annet relevant kreftpakkeforløp eller behandles og følges opp i tråd med nasjonalt handlingsprogram for hjernesvulster (som er under utarbeidelse)
4. At det ikke er hjernesvulst. Pakkeforløpet avsluttes og pasienten henvises til relevant avdeling

Det skal tas postoperativ MR for vurdering av reseksjonsgrad og planlegging av det videre behandlingsforløp innen 72 timer etter operasjonen. Etter operasjon gjøres ny nevrologisk status og tverrfaglig vurdering av eventuelle behov for spesialisert rehabilitering. Resultat av vurderingene skal foreligge før beslutning om eventuell onkologisk behandling tas.

Onkologisk behandling

For høygradige hjernesvulster er standardbehandling postoperativ strålebehandling kombinert med kjemoterapi. Valg av stråleterapiregime og kjemoterapitype, avhenger av histologi. Om kjemoterapi gis konkomitant og/eller adjuvant til strålebehandling avhenger også av histologi. Pasientens alder og allmenntilstand spiller også en avgjørende rolle.

Nevrologisk behandling

Epilepsi enten som debutsymptom eller oppstått senere i forløpet behandles med antiepileptika. Pasient og pårørende informeres fortløpende om tilstanden og de forholdsregler som bør tas som følge av sykdommen. Disse pasientene skal, selv om dette pakkeforløpet avsluttes etter at primærbehandlingen er ferdig, ha et livslangt behandlingsforløp i nevrologiske avdelinger. Ofte vil nevrologiske avdelinger også ivareta symptombehandling og kontroll av andre følgetilstander.

Ved behov innlegges pasienten ved lokal nevrologisk avdeling i tiden før operasjonen og eventuelt postoperativt inntil histologisk diagnose er klar og onkologisk behandling starter – samt ved forverring av tilstanden i det senere forløp.

Nevrologiske avdelinger ivaretar palliasjon for en del av pasientene og har ofte «åpen retur» for denne pasientgruppen. Steroider av glukokortikoid type er viktig medikasjon for de fleste av disse pasientene på flere tidspunkter i sykdomsforløpet.