2. Kommunikasjon og samvalg

Kunnskap om pasientens evne, behov og forventninger til kommunikasjon er et utgangspunkt for å ivareta pasientens behov for samtale og informasjon i livets sluttfase. Pasientens erfaringer, livssituasjon og verdier har også betydning for dialogen mellom pasienten og helsepersonell.

Dersom pasienten har kognitive problemer, vansker med tale, språk, hørsel eller andre kommunikasjonsvansker bør det vurderes hvordan dette kan møtes. Helsepersonell må vurdere behovet for tolk og bestille kvalifisert tolk i møter med pasient og pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde.

Kommunikasjonen og informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Det er viktig at det gis tilstrekkelig informasjon slik at omsorg og behandling er tilpasset pasientens ønsker i livets sluttfase.

Samtalen om livets sluttfase

Pasientens ønsker og forutsetninger er grunnlaget for samtalen. Skap en arena for dialog hvor pasient og pårørende har mulighet til å stille spørsmål samt gi og få informasjon. Gi informasjon tilpasset pasienten, i den utstrekning pasienten ønsker det. Skap tillit, lytt til pasientens egen opplevelse og kartlegg pasientens behov for støtte og tilrettelegging. Samtalene gjentas ved behov. Helsepersonellet må forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen.

Ta med pårørende i samtalen i den grad pasienten ønsker det. I livets sluttfase øker gjerne pårørendes behov for informasjon. Pårørende til pasienter med kognitiv svikt kan ha særskilt behov for samtale og oppfølging.

Pasienten bør forberedes på at livet går mot slutten hvis han eller hun ønsker å ta imot denne informasjonen. Forklar usikkerhet om livslengde, men unngå urealistiske forhåpninger.

Når livet nærmer seg slutten, vil ofte spørsmål knyttet til det åndelige, eksistensielle og religiøse få økt betydning og kan være viktige for pasientens opplevelse av identitet og mening.

Aktuelle temaer for samtale og informasjon kan være:

• Pasientens opplevde endringer den siste tiden 
• Forventet forløp og mulige plager
• Behandling og symptomlindring
• Pasientens verdier og preferanser 
• Åndelige, eksistensielle og religiøse forhold
• Ivaretakelse av pårørende
• Økonomiske og sosiale forhold
• Plan for oppfølging og hvem som er pasientens og pårørendes kontaktperson
• Sted for omsorg

Viktige punkter fra samtalene skal journalføres med en oppsummering av aktuelle tema som er tatt opp for eksempel en beskrivelse av ønsker, reservasjoner og videre plan.

Barn som pårørende

Helsepersonell skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging mindreårige barn kan ha når barnets forelder eller søsken er pasient med alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når den voksne pasientens tilstand tilsier at barn kan bli usikre, sårbare eller oppleve bekymring, skal helsepersonell rutinemessig undersøke nærmere barnas faktiske behov for informasjon og oppfølging. (Helsedirektoratet, 2015).

Nyttige retningslinjer, veiledere og nettsteder om kartlegging og kommunikasjon

• Informasjon og kommunikasjon med pasient og pårørende finnes i 
  Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen
  Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling
  Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

• Samarbeidsrådet for tros og livssynssamfunn har publisert «Livsfaseriter» som blant annet belyser ulike livssyns perspektiv på alvorlig sykdom og død.

• Andre nyttige publikasjoner og nettsteder er:
  Veileder om kommunikasjon via tolk 
  Kulturformuleringsintervjuet - et klinisk verktøy i tverrkulturell kommunikasjon (fhi.no)
  Kreftforeningen og BarnsBeste om barn som pårørende 
  Film om kommunikasjon til personer med demens (vimeo.com)

Avklar om pasienten har ønsker og valg knyttet til behandling og omsorg mot livets slutt. Se rådet «Pasientens palliative plan bør oppdateres i livets sluttfase» nedenfor. Pasientens ønsker skal dokumenteres i journal/kjernejournal. Før viktige beslutninger tas skal disse drøftes med pasienter/pårørende og involvert helsepersonell.

Alvorlig syke og døende pasienter kan ha nedsatt samtykkekompetanse. Vurder pasientens samtykkekompetanse ved behov. Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse i den aktuelle problemstillingen skal det innhentes informasjon fra nærmeste pårørende om hva som ville vært pasientens ønsker.

Dersom pasienten har skrevet livstestament, eller hatt forhåndssamtaler eller på annen måte uttrykt sine ønsker, skal dette bli vektlagt. Opplysninger om hva pasienten ville ønsket bør være nedtegnet i journal.

Ansvarlig behandler har ansvar for å avgjøre om dokumenterte ønsker og utsagn gjelder for den aktuelle situasjonen. Det må avklares om pasienten har endret oppfatning om noe siden pasientens uttrykte ønske ble dokumentert. Det viktig å ha nært samarbeid og tilstrebe gjensidig forståelse med nærmeste pårørende. Pårørende skal ikke bære byrden med eller føle ansvaret for beslutninger. Behandlingsbeslutninger skal alltid tas av ansvarlig lege.

Ved uenighet mellom pasienten/pårørende og helsepersonell om behandling og omsorg i livets sluttfase er det avgjørende med grundige og gjentatte samtaler som kan evne å skape felles forståelse. Se rådet «Ivareta pasient og pårørendes behov for samtale og informasjon i livets sluttfase» ovenfor.

Ved vedvarende uenighet eller usikkerhet kan det være riktig å søke råd hos annet fagpersonell gjennom for eksempel en fornyet tverrfaglig vurdering eller ved å søke råd hos en klinisk etikk-komité. Denne type uenighet er det viktig at dokumenteres i journal.

Sammen med pasienten selv, de pårørende og involvert helsepersonell med kunnskap om pasienten, bør det ha blitt utarbeidet en helhetlig palliativ plan for behandling og omsorg tidligere i pasientforløpet. Forhåndssamtaler kan være et grunnlag for utarbeidelse av palliativ plan. Palliativ plan skal bidra til en god prosess over tid.

Planen bør nå oppdateres. Den bør revurderes ved endringer i tilstanden og ved behov. Planen bør journalføres og være tilgjengelig for pasienten, alle involverte i behandling og omsorg, og pårørende om pasienten ønsker det.

 
En helhetlig palliativ plan bør inneholde:

• Pasientens ønsker og preferanser i livets siste fase. 
  - Har pasienten endret holdning til viktige spørsmål den siste tiden?
  - Pasientens ønske om delaktighet i beslutninger om behandling og omsorg.
  - Hvor pasienten ønsker å tilbringe den siste tiden og om ønsket sted for død.
• Pårørendes ønsker om deltakelse i omsorgen for pasienten, hva de kan bidra med, og om de ønsker å være til stede når pasienten dør.
• Hvem som har ansvar for hva i videre behandling og omsorg. Det er viktig å sikre kontinuitet i ansvarsforhold og ivaretagelse i livets siste fase.
• Hva som skal skje etter at pasienten er død, spesielt med hensyn på seremonier og støtte til de pårørende.
• For andre områder som bør inngå i planen, se blant annet kapitlene «Kommunikasjon og samvalg», «Mat og drikke når døden er nært forestående» og om legemiddelbehandling.

En døende pasients ønske om hvor hun eller han vil motta omsorg den siste tiden, bør så langt det er mulig innfris. Dersom det ikke er mulig å imøtekomme pasientens ønsker, forklar pasient og pårørende hvorfor og ha en dialog om mulige alternativer. Årsakene kan være kompleksiteten i pasientens behov for omsorg og medisinsk behandling og hvilke ressurser som er til rådighet, på sykehus, i sykehjem, hos fastlege og i hjemmesykepleien, samt om det fins palliative enheter/hospice eller tilgang til ambulante lindrende team. Hvilke ressurser som finnes i familien og pasientens nettverk for øvrig vil også ha betydning.